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la cultura del prendersi cura

Percorso



Il dottor Andrew N. Wilner, ha recentemente incontrato un problema preoccupante nella sua pratica di neurologo: diversi pazienti che rifiutano le terapie, con costi elevati per la loro salute e per il sistema sanitario. Una di queste situazioni ha coinvolto una considerazione culturale su una particolare terapia che ha addirittura messo in scacco l'etica di come procedere con la sua gestione. Il dottor Wilner ed il dottor Ronald W. Pies, bioetico e professore di psichiatria presso la SUNY Upstate Medical University di Syracuse, hanno recentemente avuto uno scambio di opinioni via email su tali perplessità etiche e su come gestirle nella pratica clinica.

Dr Wilner: Recentemente, abbiamo avuto un paziente nel servizio neurologico ospedaliero i cui desideri hanno creato un problema di gestione molto difficile. Ecco il caso, in cui alcuni dettagli sono stati modificati per proteggere la privacy del paziente.

Un uomo di 30 anni proveniente dal Camerun ha avuto frequenti ricoveri in questo ospedale per complicazioni dell'AIDS. Ha una tubercolosi polmonare e gastrointestinale, una retinite da citomegalovirus e la toxoplasmosi del sistema nervoso centrale. È debilitato e ha bisogno dell’assistenza della famiglia per le esigenze della vita quotidiana.

Il paziente prende i farmaci appropriati per queste complicanze dell'AIDS. Tuttavia, non è disposto ad assumere la terapia antiretrovirale, perché [...]

[...] ciò rivelerebbe alla sua famiglia che ha l'AIDS, che è disonorante nel suo paese.

Il paziente dice che preferirebbe morire piuttosto che confessare di avere questa malattia. E risulta che morirà per le complicazioni dell'AIDS se non comincerà presto la terapia antiretrovirale. Il suo rifiuto di assumere la terapia antiretrovirale ha portato a questa sua debilitazione da AIDS; a frequenti ricoveri ospedalieri e ad un’elevata fattura ospedaliera, che non può pagare.

Per iniziare, ecco alcune domande che mi sono venute in mente nel considerare questo caso.

  1. L'ospedale è obbligato eticamente a trattare le complicanze dell'AIDS in questo paziente che rifiuta di curare il problema di base (AIDS), il che migliorerebbe o eliminerebbe le complicanze?
  2. La società deve accollarsi l'onere del costo della cura di questo paziente?
  3. In che misura l'autonomia del paziente è il fattore fondamentale?
  4. Qual è la base del concetto di autonomia del paziente?

Dr Pies: Apprezzo molto l’esposizione di questo stimolante caso e le domande correlate. In un certo senso, rappresentano le parti di un tutto, in quanto convergono sui principi fondamentali dell'etica medica. Di conseguenza, le tratto essenzialmente come una singola domanda a più livelli.

Ma in primo luogo, distinguiamo il problema legale dalle responsabilità etiche in questo caso, anche se le due categorie normalmente si sovrappongono in misura significativa. Il consulente legale dell'ospedale dovrebbe consigliare il team di assistenza del paziente sulle questioni legali in questo caso; limiterò i miei commenti alle questioni etiche. In termini molto generali, si tratta:

  1. della capacità del paziente di dare un consenso veramente informato in base alle terribili circostanze che descrivi;
  2. della responsabilità etica del medico di mantenere il principio fondamentale della beneficenza rispetto agli altri tre principi cardine dell’etica medica. (Affrontando le responsabilità etiche dell’"l'ospedale", sto usando questo termine come sostituto dei medici del paziente e dell’équipe sanitaria).

Per quanto riguarda il primo punto, sarei particolarmente interessato a sapere se la toxoplasmosi del sistema nervoso centrale ha influenzato la capacità del paziente di prendere decisioni razionali (si veda qui di seguito, in merito all'autonomia razionale). Ci sono alcune evidenze, ad esempio, che "...i disturbi comportamentali/mentali che includono la schizofrenia, i disturbi dell'umore, i cambiamenti di personalità e le disfunzioni cognitive possono essere correlate all'infezione da T[oxoplasma] gondii".

In particolare, mi chiedo: il paziente ha avuto una valutazione psichiatrica per determinare la sua competenza mentale e la capacità di dare un consenso informato? Ad esempio, è proprio vero che la terapia antiretrovirale avrebbe necessariamente rivelato la sua diagnosi alla famiglia? O la paura del paziente è esagerata? Anche se la famiglia venisse a sapere dell'AIDS del paziente, lui potrebbe semplicemente supporre che la famiglia non sarebbe comprensiva o empatica, oppure c'è una base razionale per questa convinzione (ad esempio, "I miei fratelli hanno detto molte volte che le persone con l’AIDS sono malvage e meritano di morire")? Il fatto che l'AIDS comporti "un forte biasimo nel suo paese" non significa necessariamente che la famiglia del paziente lo avrebbe evitato, rinnegato, rifiutando di prendersi cura di lui, eccetera, anche se, naturalmente, questo potrebbe accadere.

Queste sono questioni che dovrebbero essere approfondite e valutate, con una domanda in materia di competenza: "Quanto è realistica la paura del paziente della condanna, nel contesto familiare?"

La legalità di rifiutare un trattamento salvavita

Dr Pies: Questione ancora più pressante, dobbiamo esplorare il grado di comprensione del paziente sulle conseguenze delle sue azioni e delle sue non-azioni. Capisce fino in fondo che morirà molto presto per le complicanze dovute all'AIDS se non comincia presto la terapia antiretrovirale? O dice semplicemente, in astratto, che vorrebbe "morire piuttosto che confessare la malattia"? 

Se il paziente è giudicato mentalmente competente a prendere decisioni mediche, deve essere rispettato il suo desiderio di rifiutare la terapia antiretrovirale. Il diritto di un adulto mentalmente competente di rifiutare un trattamento salvavita è stato esplicitamente riconosciuto dalla Corte Suprema degli Stati Uniti, in Cruzan v. Director, Mo. Dept. of Health, nel 1990.

D'altra parte, se il paziente sembra non essere mentalmente competente a prendere decisioni sulle cure mediche, sulla base di una valutazione approfondita psichiatrica/forense, allora per l'ospedale potrebbe essere necessario richiedere la tutela legale in modo che un sostituito possa determinare il trattamento del paziente (le leggi ed i regolamenti specifici in questo settore variano da stato a stato). Naturalmente, sarebbe estremamente difficile imporre l'adesione alla terapia antiretrovirale orale. Tuttavia, agenti antiretrovirali iniettabili a rilascio prolungato, che possono essere somministrati su base mensile o con minore frequenza, potrebbero essere un'opzione praticabile nel caso di tutela o di una sentenza sostitutiva.

Il fatto che il paziente sia disposto a prendere "farmaci appropriati per le complicanze dell'AIDS " suggerisce che - almeno in qualche misura - il paziente manifesta un limitato tipo di autonomia razionale e il principio di beneficenza (vedi sotto) indubbiamente significa che l'ospedale è eticamente obbligato a fornire farmaci "contro le complicanze", anche se non impediscono né impediranno la morte del paziente e anche se non può permetterseli economicamente.

Dr Wilner: Il paziente ha rispettato gli appuntamenti e sembra essere in pieno controllo delle sue facoltà, nonostante l’infezione da toxoplasmosi a livello del sistema nervoso centrale. I medici curanti non hanno ritenuto necessaria una valutazione psichiatrica per la competenza. Può darsi che i suoi timori riguardo ad un rifiuto da parte della famiglia, se venisse a sapere del suo AIDS, siano esagerati. Tuttavia, queste paure erano culturalmente appropriate e non c’era un modo semplice per verificare se erano esagerate o meno senza rivelare la diagnosi contro il suo desiderio. 

Abbiamo detto al paziente che il suo rifiuto di assumere la terapia antiretrovirale ha già provocato gravi complicazioni e che probabilmente morirà di AIDS se continua a rifiutare il trattamento. Queste informazioni non hanno modificato la sua posizione.

Responsabilità etica dell'ospedale

Dr Pies: Detto tutto ciò, sostengo che l'ospedale è eticamente obbligato ad alleviare la sofferenza del paziente e a ridurre la sua disabilità fintanto che - e solo nella misura in cui - il paziente consente una cura adeguata, supponendo che l'ospedale abbia la logistica ed mezzi finanziari per farlo: cioè l'ospedale è in grado di fornire il trattamento "contro le complicanze" senza andare in fallimento e quindi compromettere la cura per altri pazienti.

La risposta dipende in verità da se consideriamo l'assistenza sanitaria come un prodotto essenzialmente basato sul mercato (il modello storico negli Stati Uniti) o, come in molti paesi europei, un diritto umano fondamentale.

Qui vediamo qualche tensione tra i sistemi etici “deontologici" - basati sul dovere - e "consequenziali" o utilitaristici ("il più grande bene per il maggior numero"). In teoria, se un particolare ospedale non ha i mezzi logistici e/o finanziari per fornire tale assistenza, a mio avviso, tale ospedale è eticamente tenuto ad aiutare il paziente ad ottenere assistenza in una struttura che abbia questi mezzi. (Suppongo che i servizi sociali abbiano esplorato e ricercate tutte le opzioni finanziarie disponibili, come Medicaid, con questo paziente).

Dottor Wilner, lei si chiede se la società debba "sopportare i costi della cura di questo paziente". La risposta dipende in verità da come consideriamo l'assistenza sanitaria, se è essenzialmente un prodotto basato sul mercato (il modello storico negli Stati Uniti) o se è un diritto umano fondamentale, come lo considerano in molti paesi europei. Questo problema continua ad essere molto controverso negli Stati Uniti, come rivela una recente discussione su Medscape ed è veramente al di là delle possibilità della mia risposta attuale.

Ma anche se riteniamo che l'assistenza sanitaria sia un diritto fondamentale, dobbiamo chiederci: quali sono le limitazioni di tale diritto e quali sono le responsabilità concomitanti del paziente? Ad esempio, anche se ammettiamo che i pazienti indigenti che sono gravemente ammalati o moriranno di AIDS abbiano il diritto di ricevere cure mediche adeguate (una visione che accetto), ciò non significa che tali pazienti abbiano un diritto incondizionato a tali cure - o a qualsiasi tipo di cura desiderino, anche se è inappropriata dal punto di vista medico. Dopo tutto, nessun "diritto" è assoluto e tutti i diritti in una società libera devono essere in equilibrio e sono spesso in contrasto con altri diritti e doveri concorrenti.

Detto ciò, in questo caso il paziente ha accettato di assumere farmaci che presumibilmente sono razionalmente correlati alla cura delle complicanze dell'AIDS. Questo aumenta notevolmente il limite del rifiuto alla cura e, a mio avviso, significa che l'ospedale (o un'altra struttura appropriata) ha una responsabilità etica a trattare il paziente - anche nelle non ideali circostanze descritte. Per analogia: se un paziente mentalmente competente con un tumore trattabile chirurgicamente rifiutasse l'operazione proposta, ma richiedesse un sollievo medico sintomatico basato sulle evidenze delle complicanze periferiche del tumore, credo che i suoi medici sarebbero eticamente obbligati a fornire tale sollievo.

Autonomia esagerata

Dr Wilner: I costi per l'ospedale continuano a salire dato che il paziente riceve terapie specifiche per curare la malattia infettiva e viene ricoverato periodicamente. A causa delle complicanze dovute all’AIDS, il paziente è debilitato e completamente dipendente dalla famiglia per le attività quotidiane. La sua paura che la famiglia lo rifiuti ha effettivamente aumentato il carico assistenziale per la famiglia a causa delle complicanze dovute all'AIDS. La famiglia presto, probabilmente, dovrà patire anche per la sua morte.

Dr Pies: Qual è la base del concetto di autonomia del paziente? In parte, come avvocato, Carol Stamatakis osserva che il diritto di rifiutare il trattamento medico è basato sul diritto comune al consenso informato, sul diritto alla libertà nell'ambito della clausola processuale del quattordicesimo emendamento, sulla costituzione e le leggi degli stati che disciplinano la cura e il trattamento degli adulti non competenti. I tribunali si sono basati su queste fonti autorevoli per definire il diritto del paziente di rifiutare il trattamento.

Naturalmente, il diritto di rifiutare il trattamento medico è solo una porzione all'interno dell'ampio ambito dell’"autonomia", un termine che è di per sé soggetto ad analisi e suddivisioni. Infatti, come sottolinea Stamatakis, "il diritto al consenso informato si è evoluto dalle nozioni di autonomia personale radicate nel diritto comune".

Ma il concetto di autonomia del paziente richiede qualche ampliamento. "Autonomia" è generalmente definita come "la capacità di operare in modo indipendente". Ma nel campo medico-etico, sarebbe un errore supporre che l'autonomia significhi semplicemente: "Il paziente può fare tutto ciò che vuole e ha il diritto di richiedere o rifiutare qualsiasi trattamento desideri" - non importa quanto irragionevole, dannosa per se stessi, o priva di basi scientifiche sia la preferenza del paziente.

Nel contesto dell'etica medica, viene solitamente invocato il concetto di autonomia razionale, che significa: il diritto al consenso informato si è evoluto dalle nozioni di autonomia personale radicata nel diritto comune.

Nelle decisioni sanitarie, il nostro rispetto per l'autonomia del paziente, nel linguaggio corrente, implica che il paziente ha la capacità di agire intenzionalmente, con la comprensione e senza influenze esterne che possano minare un atto libero e volontario. Questo principio è la base per la pratica del "consenso informato" nel patto medico/paziente in materia di assistenza sanitaria.

Inoltre - e qui affronto proprio la sua quarta domanda - il principio dell'autonomia è sempre in equilibrio e, a volte in conflitto, con gli altri tre principi fondamentali dell'etica medica: beneficenza, non maleficenza e giustizia. Molto brevemente, questi comportano:

  1. il dovere di beneficare il paziente;
  2. evitare di causare intenzionalmente danni o lesioni al paziente, sia mediante atti deliberati o omissioni;
  3. una distribuzione equa di beni e servizi, dando così a ciascuno ciò che è gli è dovuto.

Come afferma McCormick, "...dobbiamo bilanciare le esigenze di questi principi determinando qual è il più importante nel caso particolare". E, come dimostra la sua situazione, questa è spesso una valutazione complessa e difficile.

I medici sono stati talvolta relegati al ruolo di "fornitori", cioè agenti amministrativi, accusati di eseguire il volere del "consumatore".

Negli ultimi anni, il principio di autonomia, secondo me, è stato sproporzionatamente gonfiato dal "movimento dei consumatori" e dalla sua spesso accesa insistenza sui "diritti dei consumatori". In concomitanza con questa tendenza, i medici sono stati talvolta relegati al ruolo di "fornitori" - in sostanza agenti amministrativi, accusati di eseguire il volere del "consumatore". Questa tendenza, a mio avviso, ha ridotto l'importanza degli altri tre principi dell'etica medica, in particolare quelli di benevolenza e di non maleficenza, a volte a scapito della cura del paziente.

Un consulente con un “orecchio empatico”

Dr Wilner: Vorrei che ci fosse un seminario ospedaliero formale in cui si potesse discutere questo caso, in cui gli amministratori, i medici, il paziente e la famiglia potessero esprimere le proprie opinioni per raggiungere una decisione razionale per quanto riguarda gli obiettivi di assistenza a lungo termine. Allo stato attuale, il paziente ha stabilito le regole fondamentali ed i medici le seguono, forse a scapito del buon senso e del bene comune.

Forse questo caso non è diverso da quello del paziente affetto da epilessia intrattabile che rifiuta di assumere farmaci anticonvulsivanti, ma non rifiuta il trattamento per la polmonite da aspirazione o le fratture acquisite durante crisi convulsive non controllate? Fortunatamente, questi pazienti sono rari.

Dr Pies: In primo luogo, vorrei ringraziarla per aver presentato ciò che è chiaramente un caso veramente irritante e senza dubbio frustrante. Posso capire bene il motivo per cui il personale sanitario ritenga di avere poco o nessun controllo sulla situazione.

Prima di rispondere alla sua successiva domanda, posso suggerire che in casi come questo, è talvolta utile coinvolgere il comitato etico dell'ospedale o un consulente etico indipendente. Come osserva un articolo di revisione, "i comitati etici o alcuni loro membri spesso aiutano a risolvere i conflitti etici e a rispondere alle domande etiche con una consulenza". Inoltre, i comitati etici possono "...promuovere il processo decisionale condiviso tra i pazienti (o i loro delegati se sono decisamente inabili) ed i loro medici".

In linea di principio, questa sede potrebbe fornire il tipo di seminario che auspica. Ciò non significa che il caso in questione, anche se esaminato con un comitato etico, sia suscettibile di una soluzione completamente soddisfacente. Chiaramente, il paziente presenta ostacoli ad una cura appropriata che possono essere semplicemente insormontabili, in modo tempestivo. Inoltre, ha ragione a richiamare il diritto del paziente alla riservatezza, cosa che rende molto difficile determinare, senza rivelare la malattia alla famiglia, se le sue paure riguardo ai familiari sono realistiche o esagerate.

Ora, per quanto riguarda l'analogia tra questo caso e un paziente con epilessia intrattabile, direi che le situazioni sono approssimativamente analoghe, supponendo che in entrambi i casi i pazienti siano mentalmente competenti e capiscano veramente le conseguenze della loro decisione. Naturalmente, il caso presente può comportare una minaccia più impellente per la vita rispetto al caso di un paziente epilettico, ma sono coinvolti gli stessi principi etici:

  1. il diritto di un paziente competente di rifiutare un trattamento salvavita;
  2. l'obbligo per il medico di fornire, comunque, assistenza palliativa volta ad alleviare le complicazioni della malattia fondamentale.

In particolare, come medici, non saremmo eticamente giustificati nel rifiutare il trattamento della polmonite da aspirazione o delle fratture in un paziente con epilessia intrattabile, motivandolo con il rifiuto da parte del paziente di assumere il farmaco anticonvulsivante. Purtroppo, tali rifiuti da parte dei pazienti generano costi onerosi e frustrazione da parte di chi fornisce l’assistenza e degli amministratori ospedalieri. Un consulente psichiatrico a volte può fornire un orecchio empatico in questi casi, anche se il problema non può essere risolto con la so 

 

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Redazione: Daniela Cattaneo, Emanuela Porta, Lea;  

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