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Questo articolo è stato trasmesso anche su National Public Radio (NPR); può essere ripubblicato gratuitamente

Il tacchino arrosto e la torta di noci di pecan potrebbero essere gli stessi di sempre, ma un numero crescente di famiglie prevede di aggiungere un’altra tradizione alla loro festa del Ringraziamento, questa settimana: una conversazione aperta sui loro desideri per le cure di fine vita.

Paul Malley, presidente di Ageing with Dignity, l'agenzia che si occupa di Five Wishes, un popolare testamento biologico, afferma che le richieste per i documenti che guidano le decisioni relative a malattie gravi e alla morte in genere, aumentano a partire da questo momento.

"Vediamo un po' di accelerazione per il Ringraziamento e per Natale a dicembre", ha detto Malley, che osserva che dal 1998 sono state distribuite 30 milioni di copie di Five Wishes.

La cena del tacchino con un contorno di morte non è l'idea che tutti hanno di un pranzo di festa. Ma Malley e altri esperti nei colloqui di fine vita dicono che le vacanze sono il momento ideale per [...]

[...] conversare a fondo sulle preferenze e la pianificazione della fine.

"La gente torna a casa per le vacanze", ha dichiarato Ellen Goodman, giornalista e reporter che ha co-fondato The Conversation Project, che fornisce dei supporti per avviare le discussioni sul fine vita. "È uno dei momenti in cui siamo insieme. È qualcosa di importante di cui parlare."

Mentre molte famiglie inizieranno tali discussioni per la prima volta quest'anno, la famiglia della dottoressa Patricia Bomba ha fatto di questi discorsi una tradizione dal 1992.

"Dopo aver sparecchiato, gli adulti della famiglia rimangono a tavola e parlano di ciò che conta di più nella nostra vita", ha detto Bomba, vicepresidente e direttore medico per la geriatria di Excellus BlueCross BlueShield a New York.

La battuta della sua famiglia è: "Non mangi la torta di zucca finché non mi dici come vuoi vivere fino alla morte", ha aggiunto. Ha detto che le riunioni durante le vacanze hanno aiutato a prendere decisioni importanti quando sua madre è morta.

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Le conversazioni si verificano in genere tra i figli di mezza età ed i loro genitori anziani o nonni, ma dovrebbero includere tutti gli adulti della famiglia, ha detto Malley.

Ha aggiunto: "Non limitarti a mettere i tuoi nonni in una posizione difficile. La conversazione familiare diventa migliore e più semplice se tutti ci si mettono dentro".

L'obiettivo è garantire che le preferenze delle persone siano rispettate. Ma le conversazioni possono anche ridurre il senso di colpa e la depressione che molti familiari provano dopo la morte di una persona cara.

"Si può parlare dei propri valori, di chi si vuole che prenda decisioni per noi, delle cure che si desiderano, o che non si vogliono", ha detto la Goodman.

Spesso, però, nessuno vuole affrontare l'argomento, anche quando pensano che andrebbe fatto. Un sondaggio del 2013 sull’argomento ha rilevato che mentre il 90% delle persone afferma che è importante avere discussioni sul fine vita con i propri cari, meno del 30% lo ha fatto.

Secondo uno studio sulla rivista Health Affairs, a livello nazionale circa 1/3 degli adulti negli Stati Uniti ha completato le direttive anticipate scritte che spiegano i desideri assistenziali o designano la persona che si incarica di farli rispettare.

La ricerca mostra che la pianificazione anticipata delle cure, che comprende l'uso di documenti scritti, può aumentare le possibilità che le scelte di fine vita della gente vengano seguite.

Ma le conversazioni che si sviluppano nel tempo sono fondamentali, ha detto Jeannette Koijane, direttore esecutivo di Kokua Mau, l’organizzazione hospice e di cure palliative delle Hawaii a Honolulu.

"Il solo barrare le caselle non è ciò che crea la differenza. È la conversazione che fa la differenza ", ha detto.

Anche avere queste conversazioni di persona è importante, ha detto Malley, che ha anche intenzione di aiutare i suoi genitori, che hanno 70 anni, ad aggiornare i loro documenti durante le vacanze.

"È un momento naturale per discutere quale di noi figli vuoi che sia il tuo rappresentante sanitario", ha detto Malley, il più giovane dei tre fratelli. "I miei genitori ci stanno insegnando la pianificazione anticipata delle cure facendola insieme in famiglia".

Tuttavia, iniziare una tale conversazione può essere difficile, ha detto la Goodman.

"La gente pensa che facendolo con i loro genitori anziani, la madre o il padre penseranno che i figli desiderino la loro morte. O che c'è qualcosa che non va", ha detto.

Ma se i membri della famiglia riescono a spiegare che l'obiettivo è quello di capire ciò che conta di più per una persona alla fine della vita, la conversazione cambia. L'agenzia ha prodotto un video che usa l'umorismo per mostrare come rompere il ghiaccio.

"Quando diciamo quanto sia importante per noi, è davvero un regalo", ha detto la Goodman.

Tempo fa, lo spettro dei "pannelli della morte" ha quasi fatto deragliare il progetto della sanità di Obama. Oggi le conversazioni sul fine vita vengono pagate da Medicare e libri come "Being Mortal" di Atom Gawande sono in cima alla lista dei più venduti.

"Sono convinta che siamo ad un punto critico", ha detto la Goodman. "È molto importante arrivarci bene. Se si sbaglia, si fa un grande errore. "

Il servizio d’informazione di KHN su questi argomenti è finanziato da Gordon, Betty Moore Foundation e John A. Hartford Foundation

vai all'articolo originale: >>  This Thanksgiving, Carve Out Time To Talk About End-Of-Life Wishes

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Redazione: Daniela Cattaneo, Emanuela Porta, Lea;  

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