Questo documento si basa sulla ricerca (Abbott e Carpenter, 2010) per il Ministero della Sanità britannico che ha esaminato le opinioni di 40 giovani uomini e delle loro famiglie (102 partecipanti) sulla transizione verso l'età adulta negli uomini giovani affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD).
Una volta ci si aspettava che questi giovani vivessero solo fino all’adolescenza, ma ora vivono più a lungo.
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Le famiglie hanno dovuto rispondere ad un’enorme variazione delle aspettative - non solo rispetto alla durata della vita - ma su come vivere e come parlare delle problematiche di fine vita. Non sono state compiute ricerche rispetto a questi temi dal punto di vista di questi giovani. In considerazione delle mutevoli realtà del vivere con la distrofia muscolare di Duchenne, vigeva un mantra molto forte: 'vivere alla giornata'. I giovani hanno detto di preferire di non pensare molto alla distrofia, ma che però desideravano poterne parlare con qualcuno, talvolta. I genitori hanno detto che spesso non sapevano cosa dire ai loro figli sulla malattia perché si sono trovati a vivere con figli che semplicemente non avrebbero più dovuto essere vivi. La censura, la collusione, la protezione di sé e degli altri, e il silenzio caratterizzano i resoconti dei giovani e delle loro famiglie. |
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Si ritiene che si debba essere più attenti nel fornire sostegno emotivo e psicologico ai giovani con la distrofia muscolare di Duchenne in modo che il dialogo sulle problematiche del fine vita possa aver luogo – tenendo conto delle preferenze individuali, degli stili di comunicazione, delle dinamiche familiari e dei benefici del supporto tra persone di pari condizione.