Negli ultimi due anni, diverse organizzazioni tra cui l'American Society of Clinical Oncology e la American Academy of Hospice Palliative Medicine hanno fortemente sostenuto l'accesso precoce alle cure palliative.

Parecchi studi hanno dimostrato che le cure palliative sono in grado di ridurre drasticamente il disagio fisico ed emotivo nei pazienti oncologici ma anche con altre malattie croniche progressive come l'AIDS, l’insufficienza cardiaca congestizia e le malattie neurologiche.

Inoltre, i pazienti affidati alle cure palliative hanno meno probabilità di ricevere interventi impropri e aggressivi verso la fine della vita, quali ricoveri in terapia intensiva, o chemioterapia nelle ultime due settimane di vita, e hanno più probabilità di godere di assistenza in hospice per periodi più lunghi.

Quindi vi è una significativa riduzione dell'utilizzo dei servizi sanitari e dei costi complessivi di cura. Infine, un recente studio relativo a pazienti con tumore polmonare avanzato suggerisce che l'accesso precoce alle cure palliative potrebbe anche migliorare la sopravvivenza rispetto alle terapie oncologiche convenzionali.

Purtroppo, la stragrande maggioranza dei pazienti viene indirizzata alle cure palliative solo nelle ultime tre o quattro settimane di vita.

Questa tendenza non è significativamente cambiata negli ultimi cinque anni. Fatta eccezione per i programmi altamente integrati tra ospedale e comunità quali l’Edmonton Regional Palliative Care Program, la percentuale dei pazienti ritenuti idonei, nel resto del mondo, all'accesso alle cure palliative è solo del 20-50%.

La maggior parte dei team clinici sta lavorando a pieno regime sia negli Stati Uniti, che in Canada  e in Europa, così come nella maggior parte del mondo sviluppato. È del tutto impossibile che questi gruppi siano in grado di aumentare drasticamente il numero dei pazienti visitati e di anticiparne la presa in carico, perché ciò aumenterebbe considerevolmente il numero di pazienti assistiti prima del decesso.

Nei paesi in via di sviluppo, la percentuale di pazienti che accedono alle cure palliative è inferiore e la tempistica di tale accesso, nel corso della malattia, è più tarda che nel mondo sviluppato.

Come possiamo aumentare e anticipare l'accesso alle cure palliative per i pazienti in tutte le nazioni?

Una risposta sincera è dire che non possiamo farlo.

Tuttavia, è possibile fornire un accesso maggiore e più precoce per un grande numero di pazienti con un investimento relativamente piccolo.

I programmi di cure palliative danno buoni risultati dal punto di vista finanziario. Il rimborso per la fornitura di servizi di cure palliative è eccellente in paesi come gli Stati Uniti, l’America Latina e l’Europa dove esiste il pagamento per il servizio.

In alcuni paesi, le assicurazioni ricevono grandi benefici finanziari quando i loro clienti hanno accesso alle cure palliative in quanto riducono i pagamenti relativi a esami di laboratorio costosi, diagnostica per immagini, chemioterapia, terapie mirate, inutili procedure radiologiche invasive, dialisi e ricoveri in unità di terapia intensiva. In altre parole, aumentare l'accesso alle cure palliative è un investimento finanziario sia per gli enti che coprono i rimborsi che per le istituzioni.

Gli specialisti che curano pazienti affetti dalle patologie che più frequentemente necessitano di cure palliative, come oncologi, cardiologi, pneumologi e neurologi, possono ridurre notevolmente la complessità e il loro tempo di cura, fornendo ai pazienti e alle famiglie l'accesso precoce a uno specialista di cure palliative che lavorerà fianco a fianco con loro. Ciò consentirà loro di privilegiare la loro pratica specialistica principale, nonché di migliorare la loro soddisfazione professionale.

Le principali istituzioni di ogni paese sono perfettamente in grado di cambiare lo status quo.

Possono farlo con una riprogettazione del flusso dei pazienti ai programmi di cure palliative assicurando più ambulatori di assistenza in grado di seguire i pazienti precocemente in modo integrato (di solito anche lo stesso giorno) con lo specialista di riferimento.

Ciò richiederà un’adeguata ripartizione degli spazi, dei medici, e degli altri membri del team.

Si avrà bisogno di un considerevole investimento iniziale.

Tuttavia, le istituzioni che saranno in grado di vedere i vantaggi di questa modalità, miglioreranno notevolmente la qualità e forse anche la durata della vita dei loro pazienti, nonché la qualità della vita dei loro familiari. Inoltre potranno trarre considerevoli vantaggi finanziari.

L’International Association for Hospice & Palliative Care è stata in prima linea nel promuovere l’accesso globale alle cure palliative. È molto gratificante vedere che questi sforzi iniziano a provocare l'adozione su larga scala delle nostre procedure.

Earlier Access to Palliative Care: But How? By Dr. Eduardo Bruera - 2011; Volume 13, No 5, May

INTRODUZIONE

Tutte le persone hanno il diritto ad un’assistenza sanitaria di alta qualità, scientificamente fondata, e umana. Pertanto, ricevere opportune cure mediche di fine vita non deve essere considerato un privilegio, ma un vero diritto, indipendentemente dall’età o da altri fattori associati.

L’Associazione Medica Mondiale (WMA) riafferma i principi articolati nei precedenti suoi documenti la “Dichiarazione sulla malattia terminale” e la “Dichiarazione sull'eutanasia”. Queste dichiarazioni sono sostenute e completate dalla “Dichiarazione relativa alla medicina di fine vita”.

Le cure palliative al termine della vita sono parte di una buona assistenza medica. La necessità di accesso a cure palliative di miglior qualità è molto elevata, soprattutto in paesi poveri di risorse.

L’obiettivo delle cure palliative è quello di raggiungere la migliore qualità di vita possibile attraverso la cura adeguata del dolore e di altri gravi sintomi fisici, e l'attenzione alle esigenze sociali, psicologiche e spirituali del paziente.

Le cure palliative possono essere erogate a casa così come in vari livelli di assistenza sanitaria istituzionale.

Il medico deve adottare un atteggiamento compassionevole e umano verso la sofferenza, deve agire con empatia, rispetto e tatto. L'abbandono del paziente che ha bisogno di tali cure è inaccettabile nella pratica medica.

RACCOMANDAZIONI

 

1. Trattamento del dolore e dei sintomi

1.1 È essenziale identificare il più presto possibile i pazienti che si avvicinano alla fine della vita in modo che il medico possa effettuare una valutazione approfondita delle loro esigenze. Deve sempre essere definito un piano di assistenza per il paziente; quando possibile, questo progetto assistenziale sarà delineato direttamente con il paziente.

Per alcuni questo processo può iniziare mesi o un anno prima della morte e comprende individuare e indirizzare la probabilità del dolore e di altri sintomi angoscianti, provvedere ai bisogni sociali, psicologici e spirituali dei pazienti nel periodo di vita che rimane. L'obiettivo prioritario è mantenere la dignità dei pazienti e liberarli dai sintomi dolorosi. I piani di assistenza devono mantenere i pazienti nel massimo comfort e padronanza di sé possibili, riconoscendo l'importanza di sostenere la famiglia e di rispettare il corpo anche dopo la morte.

1.2 Sono stati compiuti progressi importanti nella cura del dolore e di altri sintomi causa di disagio. L'uso appropriato della morfina, dei nuovi analgesici e di altre misure può eliminare o alleviare il dolore e gli altri sintomi, nella maggior parte dei casi.

Le autorità sanitarie competenti devono rendere accessibili i farmaci necessari e consentire la loro fruizione da parte dei medici e dei pazienti. Gruppi di medici dovrebbero sviluppare le linee guida per il loro uso appropriato, comprendendo l'aumento di dosaggio e la possibilità di effetti secondari non voluti.

1,3 In un numero molto limitato di casi, generalmente nelle fasi molto avanzate di una malattia fisica, possono insorgere alcuni sintomi refrattari alla terapia standard. In tali casi la sedazione palliativa, con la perdita della coscienza, può essere proposta quando l’aspettativa di vita è di pochi giorni, come misura straordinaria in risposta ad una sofferenza che il paziente e il medico concordano essere intollerabile. La sedazione palliativa non deve mai essere utilizzata per causare intenzionalmente la morte di un paziente o senza il consenso di un paziente che rimane competente. Il grado e la tempistica della sedazione palliativa deve essere proporzionale alla situazione. Il dosaggio deve essere attentamente calcolato per alleviare i sintomi, ma deve comunque essere quello più basso possibile in grado di ottenere un beneficio.

2. Comunicazione e consenso;  etica e valori

2.1 Le informazioni e la comunicazione tra il paziente, la sua famiglia e i membri del team di assistenza sanitaria sono uno dei pilastri fondamentali della qualità delle cure alla fine della vita.

Il paziente deve essere incoraggiato ad esprimere le sue preferenze per quanto riguarda la cura e le sue emozioni e la sua angoscia esistenziale devono essere tenute in considerazione.

2.2 Una cura eticamente corretta alla fine della vita dovrebbe promuovere, come procedura corrente, l’autonomia dei pazienti e un processo decisionale condiviso, essere rispettosa dei valori del paziente e della sua famiglia.

2.3 I medici dovrebbero discutere direttamente le preferenze di un paziente con il paziente stesso e/o con il tutore del paziente. Questi dialoghi devono essere iniziati presto ed essere una prassi con tutti i pazienti,  dovrebbero anche essere ripresi regolarmente per esplorare se i pazienti hanno modificato i loro desideri, soprattutto quando le loro condizioni cliniche cambiano. I medici dovrebbero incoraggiare i loro pazienti ad attestare formalmente i loro obiettivi, i loro valori e le preferenze di trattamento e a nominare un tutore con cui il paziente possa discutere in anticipo la propria posizione in merito all'assistenza sanitaria e al trattamento. I pazienti che rifiutano le implicazioni del loro stato possono non gradire tale discussione in alcune fasi della malattia, ma dovrebbero sapere che possono cambiare idea. Dato che le direttive anticipate documentate spesso non sono disponibili in situazioni di emergenza, i medici devono sottolineare ai pazienti l'importanza di discutere le loro preferenze di trattamento con coloro che potrebbero agire come tutore nelle decisioni sanitarie.

2.4 Se un paziente è in grado di dare il proprio consenso, la cura dovrebbe essere basata sulle richieste del paziente, purché queste possano essere giustificate dal un punto di vista medico, etico e legale. Il consenso deve essere basato su informazioni sufficienti e un dialogo adeguato, ed è obbligo del medico assicurarsi che il paziente riceva una terapia adeguata contro il dolore e il disagio prima di ottenere il suo consenso, al fine di garantire che la sofferenza fisica e mentale non interferisca con il processo decisionale.

2.5 I parenti prossimi o la famiglia devono essere informati e coinvolti nel processo decisionale a condizione che il paziente non si opponga a questo. Se il paziente non è in grado di esprimere il proprio consenso e non è disponibile una direttiva anticipata, devono essere considerati i punti di vista del tutore, nominato dal paziente, sulla cura e il trattamento.

3. Cartelle cliniche e aspetti medico-legali

3.1 I medici che curano un paziente nelle fasi finali della vita devono accuratamente documentare le decisioni terapeutiche e le motivazioni per la scelta di particolari procedure, che comprendono i desideri del paziente e della famiglia ed il consenso. Un documento medico adeguato è della massima importanza per la continuità e la qualità delle cure mediche in generale e delle cure palliative in particolare.

3.2 Il medico deve anche considerare che queste note possano servire in ambito legale, per esempio, nel determinare la capacità decisionale del paziente.

4. Membri della famiglia

È necessario riconoscere l'importanza della famiglia e del quadro emotivo dell’ambiente del paziente. I bisogni della famiglia e di altri caregivers durante il decorso della malattia devono essere riconosciuti e sostenuti. Il team di assistenza dovrebbe promuovere la collaborazione nella cura del paziente e fornire il supporto nel lutto, quando richiesto. I bisogni dei bambini e delle loro famiglie richiedono una particolare attenzione e competenza, sia che il bambino o il genitore siano i pazienti.

5. Lavoro di squadra

Le cure palliative sono di solito realizzate da un team multiprofessionale e interdisciplinare composto da sanitari e non sanitari. Il medico deve essere la guida del team, responsabile, tra gli altri doveri, della diagnosi e della terapia. La continuità delle cure è molto importante. La squadra dovrebbe fare tutto il possibile per assecondare la richiesta del paziente di morire a casa, se opportuna e possibile.

 

6. Formazione del medico

Il numero sempre maggiore di persone che necessitano di cure palliative e l’accresciuta disponibilità di terapie efficaci fa sì che le problematiche della terminalità dovrebbero essere una parte importante della formazione universitaria e postuniversitaria del medico.

7. Ricerca e istruzione

Sono necessarie ulteriori ricerche per migliorare le cure palliative. Questo include, ma non si limita a, cure mediche generali, trattamenti specifici, implicazioni psicologiche e organizzazione. La WMA sosterrà gli sforzi per migliorare le indispensabili competenze dei medici per aumentare la larga diffusione e la qualità di una pianificazione della cura in significativo anticipo.

CONCLUSIONI

La cura che un popolo fornisce ai pazienti morenti, nell'ambito delle risorse disponibili, è un indice del suo grado di civiltà. Se i medici rappresentano la migliore tradizione umanitaria, dovremmo sempre impegnarci a fornire la migliore cura possibile al termine della vita.

La WMA raccomanda che tutte le associazioni mediche nazionali sviluppino una politica nazionale sulle cure palliative e la sedazione palliativa, sulla base dei consigli contenuti nella presente dichiarazione.


Vai al documento originale >> WMA Declaration on End-of-Life Medical Care

Adopted by the 62nd  WMA General Assembly, Montevideo, Uruguay, October 2011

L'American Society of Clinical Oncology (ASCO) ha recentemente pubblicato un parere clinico provvisorio (PCO) in cui si raccomanda che le cure palliative siano precocemente integrate nel trattamento del cancro per ogni paziente affetto da cancro metastatico o fortemente gravato dai sintomi. Gli autori hanno basato la propria raccomandazione sui risultati di sette studi randomizzati che hanno testato l'associazione delle cure palliative all’approccio standard della cura del cancro. Uno dei più recenti, tra questi studi, ha dimostrato che i pazienti affetti da tumore del polmone non a piccole cellule, che hanno ricevuto precocemente le cure palliative non solo hanno migliorato la qualità della vita, ma hanno vissuto più a lungo rispetto ai pazienti che hanno ricevuto solo il trattamento standard.

Il Dr. Thomas J. Smith, Direttore delle cure palliative al Johns Hopkins Kimmel Comprehensive Cancer Center di Sidneye autore principale del parere clinico provvisorio, ha rilasciato questa intervista in merito al ruolo crescente delle cure palliative in oncologia.

Le cure palliative sono  integrate nella formazione oncologica?

Questo approccio sta diventando sempre più parte della formazione degli oncologi, ma chi ha studiato più di 10 anni fa, probabilmente non ha imparato molto su di esse. Molti oncologi non sanno bene come integrare le cure palliative nella loro pratica. Io sono ancora in formazione.

Credo che noi oncologi abbiamo buoni rapporti di lavoro con i chirurghi ed i radioterapisti, ma spesso non con gli specialisti di cure palliative. In realtà, dovremmo avere con gli hospice la stessa collaborazione che abbiamo con altre specialità. Quindi dovremmo scegliere uno o due centri con cui lavorare  a stretto contatto, per conoscerli veramente bene, approfondire ciò che possono e che non possono fare, e ottenere un feedback da questi programmi hospice su come potremmo migliorare.

Cosa si può fare ora per ampliare l'accesso alle cure palliative per i pazienti oncologici?

Una delle cose possibili è coinvolgere prima le cure palliative nella cura dei nostri pazienti. Stiamo chiedendo agli oncologi di programmare una visita informativa in hospice quando ci si aspetta che un paziente abbia da 3 a 6 mesi di vita, in modo che il paziente e la famiglia incontrino il team dell’hospice.

Spesso è più facile per i pazienti e le famiglie parlare di alcune cose con qualcuno diverso dal proprio oncologo. Avere l’aiuto di un team di cure palliative può essere molto utile sia per l'oncologo che per il paziente per assicurarsi che il paziente capisca la sua prognosi, quali sono le opzioni di trattamento, quali i loro  obiettivi, valutando tutti i pro e i contro.

Circa un terzo dei pazienti va in hospice quando la sua aspettativa di vita è inferiore a una settimana, e tutti si affrettano per dare un beneficio al paziente quando la conclusione era prevedibile già 3 - 6 mesi prima. La maggior parte di noi sceglie di non parlare di cose come l’hospice, il do-not-resuscitate e le direttive di fine vita fino a quando non ci sono più opzioni chemioterapiche. Questo ci permette di evitare conversazioni difficili, ma non serve per preparare i pazienti e le famiglie rispetto a ciò che avverrà.

Le cure palliative possono aiutare le persone con tumori in fase non avanzata?

Sicuramente le cure palliative possono aiutare anche le persone che hanno tumori curabili. Quando qualcuno è pesantemente provato dal trattamento contro il cancro, è davvero utile avere qualcun’altro per co-gestire i suoi sintomi. Come oncologo, posso non avere le competenze o il tempo, soprattutto il tempo, con un programma che prevede un paziente ogni 20 minuti, per aiutarlo rispetti ai suoi sintomi fisici e psicologici. Ma se ho un buon rapporto di lavoro con un palliativista, una consulenza può essere molto utile per me e per il paziente. Alcuni esempi particolari potrebbero essere per la cura del dolore neuropatico e degli stati di angoscia.

Se il medico lo raccomanda, o se l’infermiera esperta lo propone, è raro che un paziente dica: "Oh, non voglio vedere il team di cure palliative". Ma ancora una volta, tocca a noi, come oncologi inviare i pazienti ai servizi. E non è altrettanto efficace se chiediamo all’assistente sociale di occuparsi della cosa.

 

Negli Stati Uniti si sta lavorando per standardizzare la pratica delle cure palliative?

Trovate ulteriori informazioni in:

Ci sono già alcuni ottimi standard. Le Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care , del National Consensus Project for Quality Palliative Care, sono state pubblicate per la prima volta nel 2004. Non sono prescrittive, e quindi non dicono esattamente ciò che si può e non si può fare, ma consentono di avere alcune ottime idee su ciò che un buon consulto di cure palliative dovrebbe includere.

Una consulenza deve assolutamente comprendere una valutazione dei sintomi, una verifica dello stato psichico rispetto alla depressione, e del disagio spirituale, e rimandare al cappellano e allo psicologo, se indicato. La squadra dovrebbe essere multidisciplinare, non solo un infermiere, o un medico. Chiedo sempre ai pazienti "Cosa è importante per lei?" per giungere alle questioni fondamentali.

La Joint Commission offre anche un programma di accreditamento che è stato definito lo scorso anno. Così, la commissione ora approva  i centri palliativi, così come i centri per l'ictus o la malattia cardiologica.

Quali sono le più urgenti priorità di ricerca per le cure palliative in oncologia?

La prima è di testare le cure palliative in malattie diverse dal cancro al polmone, di fare quindi studi randomizzati di ciò che funziona nel cancro del polmone, cioè l’intervento multidisciplinare di cure palliative - in altri tipi di tumore. Così come sono stati testati i trapianti di cellule staminali nel mieloma, linfoma e nel cancro al seno, bisogna testare le cure palliative.

L'altra priorità sarebbe quella di cercare di capire quali sono le componenti principali di un efficace intervento di cure palliative: ciò che è necessario, che cosa è sufficiente. Questi risultati avrebbero importanti implicazioni per i finanziamenti, perché farsi rimborsare per le cure palliative oggi può essere davvero difficile.

Quali sono i benefici delle cure palliative per i caregiver?

Penso che sia una delle aree con maggior beneficio. Dai diversi studi valutati per il parere clinico provvisorio, risulta che i caregiver hanno un ottimo vantaggio quando una persona diversa dall’oncologo li aiuta a prendersi cura dei pazienti. Parte di questo beneficio deriva dal conoscere la prognosi, gli obiettivi del trattamento, e dal sapere cosa sta per accadere.

I pazienti e le famiglie desiderano tali informazioni, il problema è che né i pazienti né le famiglie pongono tali domande ma aspettano che siamo noi ad affrontare l’argomento. Quindi, se il medico sceglie di non parlare di queste cose, sta facendo una scelta che sembra, al momento,  più facile per se stesso ed emotivamente anche per le famiglie, ma è una scelta che renderà più difficile la cura più avanti.

Ed è qui che il coinvolgimento precoce di un team di cure palliative può essere utile.

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