L'uso di smartphone e delle applicazioni software specfiche offre ai professionisti sanitari l'opportunità di integrare la tecnologia nella pratica clinica.

 

Un numero crescente di applicazioni correlate al lavoro sono a disposizione dei professionisti della salute, soprattutto per alcune specialità come l’ortopedia. Tuttavia, finora la disponibilità di applicazioni specifiche per la medicina palliativa è limitata.

Sono state esaminate tutte le applicazioni smartphone destinate ai sanitari relative alla medicina palliativa e disponibili per i cinque più diffusi sistemi operativi (iPhone, Blackberry, Android, Palm e Windows).

Ogni applicativo è stato analizzato con una combinazione di parole chiave: cure palliative, dolore, cancro, sintomi, medicina. Gli applicativi selezionati sono stati acquistati e collaudati per determinare se il loro titolo e/o la loro descrizione fosse pertinente alle cure palliative.

Sei applicativi specifici per la medicina palliativa sono stati identificati in tutti i cinque sistemi operativi. Si trattava di applicazioni orientate al blog (Pallimed e Geripal), un'applicazione che contiene le linee guida di otto reti cancro (PalliApp), un'applicazione educativa (Palliative Care) e le applicazioni del convertitore di dose degli oppiacei (eOpioid e PalliCalc).

Sugli smartphone c'è quindi una carenza di risorse peculiari per le cure palliative, e non sono stati pubblicati studi che esaminano i potenziali benefici della tecnologia mobile per l'apprendimento, la pratica clinica e lo sviluppo professionale in cure palliative. Ciò offre l'opportunità per ricerche e proposte di sviluppo in questo campo.

Le istituzioni accademiche potrebbero lavorare con gli operatori tecnologici per migliorare l'accesso e la diffusione di informazioni chiave per la pratica. Lo sviluppo della tecnologia mobile può migliorare la cura del paziente, la condivisione dei dati e l'istruzione nella medicina palliativa.

 

BMJ Support Palliat Care 2012;2:75-77  - Palliative medicine and smartphones: an opportunity for innovation? _ Amara Callistus Nwosu

 

Dr KS Chan, Hong Kong

La Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO) costituisce la quinta causa di morte a Hong Kong, e circa un decimo di tutti i giorni di degenza nei reparti di medicina sono utilizzati per questi malati.

Nei primi anni '90 a Hong Kong, è stato avviato un programma di riabilitazione polmonare per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da BPCO. Tuttavia però, la maggior parte dei pazienti con BPCO sono morti mentre erano in cura per la malattia e le cure palliative sono state attivate solo sporadicamente.

Uno studio retrospettivo di confronto tra i decessi per patologia non oncologica ed i morti per cancro a Hong Kong, dimostra che solo l’1,4% dei pazienti non oncologici ha ricevuto cure palliative prima della morte, rispetto al 79,2% dei pazienti oncologici.

Avendo preso atto delle esigenze dei pazienti affetti da BPCO in fase avanzata, sono stati effettuati dei programmi di ricerca per migliorare l'End-of-Life dei pazienti affetti da BPCO.

Dati i limiti delle attuali misurazioni per definire la qualità della vita (QOL) al suo termine nei pazienti affetti da malattie croniche avanzate, uno strumento empiricamente valido, il QOLC-E, è stato sviluppato a Hong Kong.

 

Sono presenti nel questionario QOLC-E 28 domande. 8 aspetti sono emersi dall'analisi dei fattori e sono stati raggruppati in sottogruppi: quattro a valenza positiva (il sostegno, il valore della vita, le tematiche correlate all'alimentazione e alla salute) e quattro negative (il disagio fisico, le emozioni negative, il senso di alienazione e il disagio esistenziale).

149 pazienti affetti da broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) o da tumore metastatico hanno compilato il questionario. I risultati hanno rivelato che questi due gruppi di pazienti avevano preoccupazioni simili rispetto alla QOL. I 4 sottogruppi che hanno avuto punteggi più bassi sono stati: il disagio fisico, il disagio esistenziale, le tematiche legate all'alimentazione e il valore della vita.

Nel confronto tra i pazienti con BPCO e i pazienti affetti da tumore, i pazienti con BPCO hanno valori della QOL significativamente inferiori nei sottogruppi del disagio fisico e valore della vita.

Purtroppo, il processo decisionale relativo alla riduzione del trattamento per il mantenimento in vita nei pazienti con BPCO è difficile a causa dell’incerta previsione clinica della sopravvivenza. È stata eseguita una rassegna documentaria di 49 pazienti affetti da BPCO e di 19 studi di casi provenienti dai reparti medici di 2 ospedali di Hong Kong per valutare le modalità decisionalirelative al DNI (non effettuare la ventilazione meccanica e la rianimazione cardiopolmonare). Tre sono i modelli in atto, quando si tratta di limitazione del trattamento:

1)   Paziente promotore e processo decisionale condiviso con il medico;

2)   Medico promotore e processo decisionale condiviso con il paziente/familiari,

3)  Il medico promuove le DNI con la famiglia del paziente, senza la partecipazione del paziente a causa di incapacità mentale.

I fattori prognostici valutati sono stati: i parametri fisiologici, il performance status, le malattie concomitanti, i regimi terapeutici, e l'utilizzo dei servizi medici. Mentre 3 temi principali hanno pesato sulla valutazione dei pazienti della loro qualità di vita nel contesto di decisioni relative al DNI:

1. consapevolezza prognostica,

2. sofferenze causate dalla malattia,

3. preoccupazioni esistenziali.

 

Programma per le cure palliative nella BPCO a Hong Kong

Riconoscendo la necessità di far progredire le cure palliative nella BPCO avanzata, è stato lanciato nel 2010 nell'ambito dell'Azienda Ospedaliera di Hong Kong un programma pilota di cure palliative per questi pazienti.

La gestione della malattia è uno degli elementi importanti per le cure palliative nella BPCO. Il programma prevedeva una stretta collaborazione all’interno di un team composto da pneumologi e palliativisti.

Nei primi 15 mesi del programma di cure palliative BPCO (all’Haven Hope Hospital, dal luglio 2010 al settembre 2011), 94 pazienti con BPCO hanno ricevuto assistenza di cure palliative.  L’età media era 76,5 anni, i maschi  rappresentavano l’88,7%, la durata mediana di cura è stata di 98,1 giorni.

I sintomi prevalenti erano: dispnea (87,5%), stanchezza (76,8%), bocca arida (73,2%), tosse (60,7%), insonnia (53,6%), dolore (50%), disturbi urinari (50%), anoressia (48,2%), depressione (44,6%). Il 70% dei pazienti ha riferito che la dispnea era il sintomo più angosciante. Il profilo dei sintomi è molto simile ai risultati riportati in altri studi.

Dei 31 pazienti che sono morti all’Haven Hope Hospital, 20 (64,5%) hanno ricevuto oppioidi e 4 (12,9%) hanno ricevuto benzodiazepine per il controllo della dispnea. La dispnea è migliorata nel 66,7% dei pazienti trattati con oppioidi oppure con benzodiazepine.

La pianificazione assistenziale prospettica è stata una componente importante del programma e nessun paziente è stato rianimato durante le cure di fine vita.

Le cure palliative stanno diventando una porzione importante della cura globale dei pazienti con BPCO avanzata, e l’assistenza palliativa domiciliare ne è una componente chiave.

 

vai all'articolo originale >> 2012; Volume 13, No 2, February IAHPC News

 

Kerala, India/Wisconsin, USA - Milioni di persone in tutto il mondo soffrono inutilmente per il dolore perché è loro negato un farmaco comune e poco costoso.

In concomitanza con la Giornata mondiale contro il cancro 2012 (4 febbraio 2012), Pallium India, l’Associazione Internazionale per l’Hospice e le Cure Palliative (IAHPC), e il Pain&Policy Studies Group/WHO Collaborating Center presso l’Università del Wisconsin, hanno pubblicato un manifesto sulla morfina (Morphine Manifesto).

Questo Manifesto, firmato da importanti organizzazioni e fondazioni di tutto il mondo, che si occupano di cancro, della gestione del dolore, di hospice e di cure palliative, chiede di porre fine alla pratica immorale di promuovere l’utilizzo di costosi analgesici oppiacei senza mettere a disposizione anche la morfina a rilascio immediato per via orale che ha un basso costo.

 

Inoltre, invita i governi, le istituzioni sanitarie e l’industria farmaceutica a garantire l’accessibilità della morfina a rilascio immediato ai pazienti che ne hanno bisogno a un costo che l’individuo e la comunità possano permettersi.

Il dottor M.R. Rajagopal, Presidente di Pallium India, e deciso artefice della stesura del Morphine Manifesto, afferma: la presenza prolungata di un dolore non trattato distrugge la mente, distrugge il corpo, distrugge le famiglie. La morfina a rilascio immediato, poco costosa ed efficace, è in grado di alleviare la maggior parte dei dolori. Non ci possiamo definire una società colta o etica, se neghiamo questo sollievo a chi è nel dolore, o peggio ancora, se traiamo un vantaggio economico da questa sofferenza imponendo loro prodotti costosi, che non possono permettersi.

Il dottor Jim Cleary, direttore del Pain&Policy Studies Group dell’Università del Wisconsin, afferma: l’Institute of Medicine ha recentemente dichiarato che “la gestione efficace del dolore che è un imperativo morale, una responsabilità professionale ed un dovere per gli operatori sanitari” deve essere applicata in tutto il mondo. L’accesso all’economica morfina a rilascio immediato per via orale sarebbe un ottimo inizio per giungere ad un controllo efficace del dolore per l’83% della popolazione mondiale che ha uno scarso o inesistente accesso agli analgesici oppiacei.

Liliana De Lima, direttore esecutivo dell’IAHPC, dichiara: speriamo che il Manifesto indurrà i governi ad eliminare i requisiti normativi eccessivi ed inutili che influiscono negativamente sull’accesso agli oppiacei e a lavorare con l’industria farmaceutica per facilitare la produzione e la distribuzione a tutti i pazienti a cui serve della morfina orale a rilascio immediato.

Il dottor Eric Krakauer della Harvard Medical School, membro del gruppo che ha formulato il Manifesto, aggiunge: poter avere sollievo dal dolore è un diritto umano. Rendere la morfina orale a rilascio immediato accessibile a tutti è un imperativo morale.

 

per approfondimenti>> http://palliumindia.org/manifesto/

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