"Se ad un paziente viene diagnosticata una malattia terminale o una condizione simile, il professionista sanitario deve offrire al paziente le informazioni e la consulenza per quanto riguarda le cure palliative e le opzioni appropriate per la sua situazione, tra cui: prognosi, rischi e benefici; e sul diritto legale del paziente al controllo completo del dolore e alla gestione dei sintomi ". Le violazioni alla legge sono punibili con multe fino a $ 5.000 per reati ripetuti, e le violazioni intenzionali con una pena detentiva fino ad 1 anno. Lo stato della California ha emanato una legge simile nel 2009, e altri stati stanno valutando di seguire l’esempio…

 


Un problema però è la vaghezza della categoria esplicitata quale "malattia terminale" nella legge
dichiara sul NEJM Alan e colleghi del Maimonides Medical Center, Brooklyn, NY. Infatti mentre la prognosi dei pazienti con tumore avanzato può spesso essere stimata, il 75% delle persone negli Stati Uniti muoiono per patologie diverse dal cancro, come le malattie cardiovascolari, le malattie polmonari croniche, il morbo di Alzheimer e altre malattie i cui tempi sono molto meno prevedibili…

Ancora più preoccupante è che la legge dello Stato di New York interferisce nella delicata relazione medico-paziente con prescrizioni legali sul contenuto delle loro conversazioni. Le decisioni di fine vita sono complesse per il medico, il paziente e i familiari allo stesso modo. Nessuno statuto giuridico è in grado di catturare la loro complessità. La morte non è un evento come una procedura chirurgica a cui si acconsente, è un processo, a volte prolungato, spesso è un’esperienza dolorosa e difficile da accettare... Offrire informazioni è solo l'inizio di un percorso complesso che richiede capacità comunicative, coinvolgimento emotivo, e consapevolezza culturale da parte del medico…

Ciò che è necessario non è semplicemente fornire informazioni, ma l’attenzione per la profonda ansia che ognuno sente al confine tra la vita e la morte... Nel far valere il potere legale sul modo in cui le domande umane profonde e preoccupanti dovrebbero essere affrontate - e nel mostrare così poco interesse o comprensione per l’esperienza del medico - il legislatore di New York sembra proporre un atteggiamento cinico proprio in quei momenti in cui i pazienti gravemente malati e le loro famiglie hanno più bisogno di onestà, gentilezza e impegno…

Certo, i medici troppo spesso hanno lasciato i pazienti con una malattia incurabile ignari della realtà della loro condizione. La soluzione è di concentrarsi sui veri ostacoli ad una conversazione rispettosa dei limiti degli sforzi medici per prolungare la vita e sulle alternative rispetto alle terapie mirate alla patologia; una soluzione legalistica è probabile che conduca per il medico ad un nuovo adempimento da spuntare nella sua lista di obblighi e ad una pagina in più nel mucchio di carte da consegnare ai pazienti…

Noi tutti vogliamo medici in grado di parlare di questi temi apertamente con i pazienti e le loro famiglie, con pazienza, empatia e condivisione. Ciò significa che i medici devono poter comunicare i propri valori ed esperienze e fornire una guida non autoritaria e un supporto, esprimendo interesse e rispetto per il vissuto e i valori dei pazienti e delle loro famiglie…
Alcuni medici sono più a loro agio rispetto ad altri nel parlare con i pazienti di questi temi, ma ci sono competenze specifiche che tutti possono acquisire.

Associazioni professionali di molte specialità mediche, non solo oncologia e cure palliative, devono riconoscere che le competenze per la comunicazione sulle tematiche di fine vita, sono importanti tanto quanto conoscere l'ultima tecnica chirurgica o nuovi agenti farmaceutici. Le opportunità di educazione continua in medicina sulla comunicazione medico-paziente devono quindi essere ampliate ed occorre definire linee guida per la discussione dei trattamenti nel fine vita. Le istituzioni dovrebbero rivedere il modo in cui rispondere alle esigenze di cure palliative dei pazienti con malattia cronica e valutare se i servizi esistenti devono essere aumentati.

 

Questi compiti sono indubbiamente difficili.

vai all'articolo originale >> The Palliative Care Information Act in Real Life

Alan B. Astrow, M.D., e Beth Popp, M.D. - N Engl J Med 2011; 364:1885-1887May 19, 2011information act in real life

Quasi uno ogni sette persone in Italia avrà più di 80 anni entro l’anno 2050,  che  posiziona  l’Italia  al  quarto  posto  tra  i  paesi  OCDE,  dopo  il Giappone, la Germania e la Corea del Sud. Tenuto conto dell’incertezza in merito  all’evoluzione  della  disabilità  tra  la  popolazioni  anziana  tra  i  paesi OCSE,  è  probabile  che  ciò  porterà  ad  una  domanda  più  importante  di assistenza e cure di lungo periodo agli anziani.

In Italia, la famiglia riveste un ruolo assai importante nella prestazione di cure agli anziani. Tuttavia, l’aumento della partecipazione delle donne al mercato  del  lavoro  e  altri  cambiamenti  sociali  metteranno  e  dura  prova questo modello. La popolazione in età lavorativa, espressa come percentuale della popolazione totale, sarà  nel 2050 la terza più bassa in Italia tra i paesi OCSE.  Ciò  potrà  portare  ad  una  riduzione  del  numero  di  famigliari disponibile a portare cure agli anziani, e del personale disponibile a lavorare nel settore.

L'Italia ha la percentuale di famigliari e amici che prestano cure a persone anziane o disabili più alta

 

La spesa pubblica per l'assistenza di lungo periodo ad anziani a disabili, espressa come percentuale del PIL, è attualmente l’ 1.7% in Italia, ma potrebbe raggiungere il 2,6% o quasi il 4% del PIL entro il 2050.

L'indagine, effettuata da PRISMA, un consorzio di partner guidati dal King's College di Londra, ha lo scopo di identificare e confrontare le priorità delle persone nel fine vita in 7 paesi europei: Germania, Inghilterra, Olanda, Belgio, Portogallo, Spagna e Italia.


Tramite un’intervista telefonica è stato somministrato un questionario a 9.344 persone (66% donne e 34% uomini) dai 16 anni in su. Il 65% di costoro aveva un amico o parente con una diagnosi quale il cancro, e/o aveva sperimentato la morte di un amico o di un parente (70%). Circa la metà degli intervistati avevano sostenuto e curato un parente stretto o un amico nell’ultimo periodo di vita.

Anche al 10% delle persone intervistate era stata diagnosticata una grave malattia.

Lo studio ha esplorato quali sarebbero state le priorità per queste persone se avessero dovuto confrontarsi con una malattia grave, quale il cancro, e avessero avuto meno di un anno di vita.


I risultati dell'indagine sono stati presentati al Simposio UE il 24 marzo 2011.

Abbreviazioni: BE = Belgio (solo Fiandre), DE = Germania, ES = Spagna, GB = Gran Bretagna (solo Inghilterra), IT = Italia, NE - Paesi Bassi, PT = Portogallo.


QUESTIONARIO

Le percentuali non sempre corrispondono al 100% a causa dell'arrotondamento dei valori.


1) Quando le persone si trovano ad affrontare una grave malattia come il cancro, con una breve sopravvivenza, possono dover prendere decisioni difficili e dare priorità ad alcune cose rispetto ad altre. In questa situazione, secondo lei sarebbe più importante prolungare la vita o migliorare la
qualità di quella restante?

 

BE

DE

ES

GB

IT

NE

PT

All

countries

Migliorare

75%

73%

81%

65%

57%

76%

70%

71%

Prolungare

19%

23%

15%

32%

40%

20%

26%

25%

Entrambe

6%

4%

4%

2%

3%

4%

4%

4%

2) Vorrebbe essere informato sulle possibilità disponibili per la cura e sul modo in cui
potrebbero incidere sulla sua vita? Queste opzioni potrebbero comprendere i servizi a cui rivolgersi, i luoghi dove si può essere assistiti, i trattamenti, i farmaci.

 

BE

DE

ES

GB

IT

NE

PT

All

countries

Sempre

93%

89%

93%

92%

89%

84%

96%

91%

Se lo chiedo

5%

9%

5%

6%

9%

13%

3%

7%

No

2%

2%

2%

2%

2%

3%

1%

2%

3) Vorrebbe essere informato sui sintomi e sui problemi che si potranno presentare?

 

BE

DE

ES

GB

IT

NE

PT

All

countries

Sempre

90%

80%

83%

81%

78%

78%

92%

83%

Se lo chiedo

6%

16%

12%

15%

17%

15%

5%

12%

No

4%

4%

5%

4%

5%

7%

3%

5%

4) Se avesse una grave malattia, quale il cancro, e meno di un anno di vita, vorrebbe essere informato che le rimane poco tempo?

 

BE

DE

ES

GB

IT

NE

PT

All countries

Sempre

86%

79%

75%.

78%

71%

76%

79%

78%

Se lo chiedo

8%

15%

13%

17%

21%

17%

10%

14%

No

6%

6%

12%

5%

8%

7%

11%

8%

5) Quando le persone devono affrontare una grave malattia come il cancro, con poco tempo da vivere, possono dover prendere decisioni difficili e dare priorità ad alcune cose rispetto ad altre.
In tali circostanze che priorità darebbe ai seguenti aspetti? Il primo è il più importante (1) e l'ultimo è il meno importante (4)

Obiettivi per il fine vita

BE

DE

ES

GB

IT

 

NE

PT

All

countries

Mantenere un atteggiamento positivo

38%

37%

34%

25%

37%

41%

37%

36%

Dolore e disagio alleviati

37%

32%

35%

47%

21%

35%

44%

36%

Parenti e amici non preoccupati o in difficoltà

18%

17%

21%

20%

35%

13%

11%

19%

Questioni pratiche risolte

7%

14%

10%

8%

7%

11%

7%

9%

La tabella mostra la graduatoria per importanza tra i 4 obiettivi per i partecipanti allo studio PRISMA.

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