Dimenticate l'immagine di un operatore di hospice seduto accanto a un letto in una stanza in penombra.
Oggi, l’assistenza hospice è possibile ovunque, dal campo da golf al casinò.
Mentre ci si prepara per le esigenze conclusive della generazione del baby boom, ormai invecchiata, chi fornisce servizi hospice è al lavoro per diversificare i propri servizi e dissipare i malintesi sull’attività svolta.
Il primo mito da sfatare è che l’hospice è costituito da visitatori amichevoli che siedono in una stanza buia a tenere la mano della nonna mentre lei muore, dice Robin Stawasz, direttore dei servizi alla famiglia dell’Hospice e Cure Palliative Southern Tier nello stato di New York. Spiega: "Non è proprio quello che facciamo. Quando arriviamo aiutiamo le persone ad andare a giocare a golf o a farsi una vacanza in Florida, o a uscire a cena diverse sere a settimana. O li accompagniamo al casinò durante il fine settimana, Questo non è prepararsi a morire Questo è vivere – vivere ora, vivere domani, rendendo la vita migliore possibile con quello che si ha.
La National Hospice and Palliative Care Organization stima che nel 2010 1,58 milioni di pazienti hanno ricevuto un’assistenza hospice con più di 5.000 programmi a livello nazionale, che è più del doppio dei pazienti assistiti un decennio prima. Più del 40% di tutti i decessi negli Stati Uniti nel 2010 sono stati assistiti da un hospice, che fornisce assistenza medica, la gestione del dolore e il supporto emotivo e spirituale ai pazienti con malattie terminali. Entrambe le cifre sono cresciute in modo costante e si prevede un aumento con l’invecchiamento dei figli del baby boom: i 78 milioni di americani nati tra il 1946 e il 1964.
"È un momento complesso ed insieme emozionante, ma per molti aspetti sarà un periodo di molte preoccupazioni per gli hospice che devono cercare di trovare il modo di prendersi cura di tutte queste persone", ha detto Donald Schumacher, presidente e amministratore delegato del gruppo hospice nazionale.
Per la grande maggioranza dei pazienti, l’hospice significa visite periodiche a casa da parte di una squadra di operatori di cure palliative. Una percentuale molto minore riceve assistenza infermieristica continua a domicilio o un ricovero in una struttura hospice. L’hospice è coperto da Medicare, Medicaid, e dalla maggior parte dei piani di assicurazione sanitaria privati.
Secondo la National Hospice and Palliative Care Organization, l'84% dei pazienti che hanno ricevuto assistenza hospice nel 2010 sono stati coperti da Medicare. La stragrande maggioranza di questi pazienti hanno ricevuto cure di routine a casa - visite da parte degli operatori di cure palliative rispetto all’assistenza infermieristica continua o all’assistenza in struttura - e per questo livello di assistenza, il rimborso Medicare è di circa $ 126 al giorno, secondo l'organizzazione.
Medicare copre l’assistenza hospice se un medico accerta che qualcuno ha meno di sei mesi di vita e se il paziente rinuncia ad ogni ulteriore trattamento per il prolungamento della vita, anche se con la nuova legge federale della riforma sanitaria, si sperimenterà una copertura sia di cure sanitarie che di supporto in alcuni centri sperimentali a livello nazionale.
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Nel frattempo, i programmi hospice stanno crescendo di numero e portata. Riconoscendo che le persone vivono più a lungo e con malattie complesse, sono state costituite realtà "pre-hospice" per i pazienti che non sono malati terminali. Per esempio, alcuni centri sono certificati come PACE, un acronimo che sta per"programma per l’assistenza tutto compreso agli anziani (program of all-inclusive care for the elderly)". "Gli hospices stanno cercando di allargare i confini in modo da fornire servizi alle persone prima che diventino ammissibili per la struttura hospice" ha detto Schumacher. Un'altra tendenza si sta concentrando su pazienti con diagnosi specifiche. Mentre gli hospice per decenni si sono occupati dei malati di cancro, dal 2010, la diagnosi di cancro è scesa al 36% dei pazienti seguiti, spingendo alcuni centri a sviluppare programmi orientati verso le malattie cardiache, la demenza e altre diagnosi. |
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"Ci stiamo rendendo conto che, mentre le nostre radici erano in oncologia, quel modello non è la migliore risposta per tutti i pazienti" ha detto la Stawasz, quindi: "Avevamo bisogno di guardare davvero di nuovo a come stavamo facendo le cose. Non è un agire con un unico piano di trattamento". Dopo aver lavorato con gli enti e i pazienti per capire dove l’hospice tradizionale era carente, l'agenzia Stawasz ha varato il programma specializzato per i pazienti che hanno sofferto di insufficienza cardiaca nel 2009.
Generalmente c'è una linea netta tra cure mediche e cure palliative per i pazienti oncologici, mentre le cose si fanno sfuocate con altre condizioni, ha detto. Perciò l'agenzia ha iniziato a concentrarsi sul bisogno che sta dietro ogni servizio, piuttosto che sul servizio stesso.
"Se il vero obiettivo è di aiutare qualcuno ad avere comfort, allora serve l’hospice, anche se tradizionalmente i trattamenti sono un po' più aggressivi, come gli antibiotici o i diuretici IV o cose del genere, o i ricoveri ospedalieri" ha detto. "Quindi, se l'obiettivo è il comfort e il trattamento ha una ragionevole aspettativa per offrire un comfort significativo, allora serve l’hospice."
Sebbene apprezzi tali programmi, un esperto in end-of-life dice che l'industria degli hospice e la società americana nel suo complesso sono ben lungi dall'essere pronti per l’invecchiamento della generazione del baby boom. A meno che la cura delle persone alla fine della vita non diventi una parte più ampia del programma nazionale, la marea crescente di anziani è destinata a sfociare in una marea di bisogni non soddisfatti, ha detto il dottor Ira Byock, direttore della medicina palliativa del Dartmouth-Hitchcock Medical Center nel New Hampshire.
Egli fa notare che mentre il numero di persone che utilizzano l’hospice è cresciuto, la durata media del soggiorno in realtà è leggermente diminuita nel 2010in hospice stiamo facendo assistenza sull’orlo della fossa piuttosto che cura di fine vita", ha detto Byock. rispetto all'anno precedente, ciò fa temere che le strutture non stanno raggiungendo i pazienti e i loro caregiver in modo tempestivo."Spesso si scherza dicendo che
Quando si tratta di malattia, morire e morte, il pensiero negli Stati Uniti è "non voglio pensarci". Ma Byock spera che la generazione del baby boom possa prendersi cura della fine della vita nello stesso modo in cui si incaricò di promuovere il parto naturale e gli sforzi per portare i padri in sala parto.
"È stato guidato dai baby boomers come cittadini e consumatori. Era un movimento di sostegno di un modello di sviluppo. Una cosa molto simile deve accadere adesso" ha detto. Gli operatori degli hospice dicono che sono più pronti di altri operatori sanitari per affrontare la generazione del baby boom e tutti i cambiamenti che la riforma sanitaria porterà perché hanno lavorato con budget limitati per anni. "Ci siamo confrontati con la tripla sfida di fornire una migliore assistenza con una soddisfazione superiore del paziente per meno soldi" ha detto Stawasz. "Penso che l’hospice è un modello per gli altri che come noi vogliono affrontare le sfide dei crescenti bisogni che i baby boomer rappresentano."
Farmer Laurie della Concord Regional Visiting Nurse Association è d'accordo. E aggiunge che l’hospice consiste nel fornire assistenza individualizzata, qualcosa che i baby boomer probabilmente richiederanno. "La generazione del baby boom è composta da consumatori istruiti, e così riteniamo che possiamo sostenere questa sfida", ha detto.
All'età di 70 anni, Liz Murphy, di Deerfield, NH, ha qualche anno in più rispetto ai più vecchi baby boomers. Ma, come molti dei baby boomer assistiti dal programma hospice Concord, ha fatto i suoi compiti prima di decidere alcune settimane fa di accettare di entrare in una struttura hospice.
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Murphy, una lobbista di lungo corso, da anni ha un tumore estremamente raro del tessuto connettivo localizzato principalmente nelle ossa, ma che si è diffuso al cervello, al fegato e ad altri organi. Ha cominciato a considerare l’hospice dopo una serie di interventi chirurgici a poche settimane di distanza che non hanno portato a nessun miglioramento. Murphy ha detto che sapeva dove si trovava l’hospice, ma oltre a questo, non sapeva nient’altro prima di curiosarci dentro. Ma una volta che lo ha fatto, ha preso la sua decisione in fretta."Ne ho parlato con mio marito e i miei figli e tutti gli altri che pensavo potessero essere interessati, e mi sento come se avessi ottenuto informazioni da tutte le persone di cui avevo bisogno. Sono venuta a vederlo e sono molto soddisfatta " ha detto." È fantastico. Mi piace il posto. Sono stato molto fortunata che le persone che sono qui sono persone che sono felici di assistermi, e sono interessate a collaborare con la mia famiglia, mio marito e me per darci il programma che ci vada bene " |
L'ultima analisi di Aging America, ha articolato AP-APME un progetto esaminando l'invecchiamento dei baby boomer e il suo impatto sulla società.