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Quando Ted Goff che respirava appena e aveva un enfisema avanzato, è stato ricoverato in ospedale alla fine dello scorso anno, il suo medico gli disse che la prognosi era cattiva. Hanno parlato delle sue ultime volontà e se voleva essere collegato alla respirazione forzata. Goff non era sicuro. Così il suo medico gli ha suggerito di ...

 

 

...guardare un video che spiega questa tecnica e altre possibili scelte per le cure di fine vita.

Il video era esplicito e drammatico.

Nella dimostrazione di una rianimazione cardiopolmonare o CPR, un tecnico ha premuto con forza sul petto di un manichino. Un medico in camice bianco che commenta il video esponeva sinistre probabilità: “Di solito, nei pazienti con malattia avanzata, la CPR non funziona”. Perciò i pazienti hanno bisogno di un macchinario per la ventilazione che li aiuti a continuare a respirare.

Goff osservò un tecnico che inseriva uno strumento metallico nella gola del manichino per predisporre l'inserimento di un tubo che pompa l'aria nei polmoni. Poi la telecamera riprendeva in primo piano un paziente anziano, gli occhi chiusi, in un letto d'ospedale. Aveva un tubo per la respirazione in bocca ed il suo letto era circondato da attrezzature.

“Non si può mangiare o parlare mentre si è collegati a questa macchina” commentava il medico del video.

Ted Goff ha deciso.

Sua moglie, Linda, ricordava che l’imprenditore in pensione diceva: “Non voglio niente di tutto ciò, essere messo in un apparecchio per la ventilazione, l’inserimento di un tubo, le compressioni sul petto… No, non gli piaceva niente di tutto questo… Non voleva sperimentarlo.

Goff voleva solo essere mantenuto in uno stato di benessere fino alla fine.

Il filmato gli fece capire che il modulo che aveva firmato anni prima indicava ai medici di usare un respiratore, una cosa a cui si era sempre fermamente opposto.

È raro che una persona sia disposta a confrontarsi apertamente con la morte; anche gli operatori sanitari spesso non parlano con i pazienti circa le loro preferenze e i pazienti e le loro famiglie spesso non sono al corrente delle possibilità esistenti ed evitano anche di chiedere.

Per i pazienti che si avvicinano al termine della vita, ciò può significare non conoscere le alternative offerte dalle cure palliative, che la ricerca ha dimostrato in grado di migliorare significativamente il benessere e la qualità della vita dei pazienti. Mentre continuano a ricevere trattamenti aggressivi

I sanitari ed altri che si prefiggono di migliorare la comunicazione nel fine-vita tra i medici ed i loro pazienti hanno cercato aiuto in una serie di video come quello visto da Goff. Progettati da due medici di Harvard, i video mirano ad informare meglio i pazienti sulle loro possibili scelte sanitarie, agevolando discussioni franche con i medici.

I video considerano tutte le principali cause di morte - comprese le malattie cardiache e la demenza - e sono diversificati per ogni malattia. I ricercatori grazie a sperimentazioni cliniche hanno rilevato che i pazienti vicini alla morte erano meno propensi a chiedere terapie aggressive se avevano guardato il video piuttosto che se erano semplicemente stati informati sulle procedure.

I video non sono progettati per sostituire il colloquio con i medici e gli altri sanitari e devono essere utilizzati nel contesto appropriato. “Non tutti gli strumenti sono adatti a tutti”, ha detto Valerie Sirani, un’infermiera palliativista che ha utilizzato i video con alcuni dei suoi pazienti nella struttura di cura specializzata, Kaiser Permanente, in un’area suburbana del Maryland. “Non si vuole aggravare una prevedibile sofferenza.”

Angelo Volandes, un internista e ricercatore presso la Scuola di Medicina di Harvard e l’Ospedale Generale del Massachusetts, co-fondatore nel 2010 della fondazione senza scopo di lucro che produce e distribuisce i video, ha detto: “Quello di cui ci stiamo accorgendo è che i video innescano la conversazione e rendono produttivo il rapporto medico-paziente”.

Prolungare la vita pone delle questioni

Volandes ha riferito che più di 50 strutture sanitarie - tra cui tutti gli ospedali delle Hawaii, la clinica Everett nello stato di Washington e la Kaiser Permanente - stanno usando i video.

La Carilion Clinic, che gestisce 10 ospedali in Virginia occidentale e nel sud della West Virginia, ha cominciato a testare il video dal 1° maggio per i pazienti con demenza avanzata.

Volandes ha detto che la fondazione senza scopo di lucro, Advance Care Planning Decisions, non ce la fa a tenere il passo con le richieste e che i dirigenti del sistema sanitario dicono che stanno utilizzando il video in seguito ai risultati delle sperimentazioni.

In 13 studi clinici, finora, la soddisfazione per pazienti e famiglie è stata assolutamente positiva, i pazienti riferiscono di essere informati sulle loro opzioni e tranquilli sulle loro decisioni. Secondo uno studio pubblicato sul Journal of Clinical Oncology, su 150 pazienti con cancro avanzato, il 48% degli 80 pazienti che hanno ascoltato una descrizione verbale della CPR accettava il trattamento, il 51% lo rifiutava e l’1% per cento era incerto. Dei 70 pazienti che hanno ascoltato la stessa descrizione e visto un video sulla CPR, solo il 20% lo sceglieva, il 79% lo rifiutava e l’1% erano incerto.

Daniel Johnson, che è il responsabile clinico per le cure palliative al Kaiser Permanente ha detto che ciò che rende i video di Volandes unici “è il fatto che questi strumenti sono stati studiati in più ricerche cliniche controllate, randomizzate” che sono la tipologia più attendibile di dati di ricerca.

Esiste un interesse crescente sulle problematiche della terminalità.

Il Conversation Project, lanciato dal giornalista Ellen Goodman, offre in rete un supporto di partenza per aiutare le persone ad avviare “la conversazione” con i loro cari.

Un geriatra dell'università della California a San Francisco ha sviluppato Preparare, un sito Web che introduce le persone al processo di pianificazione dell’assistenza avanzata.

Un gruppo di medici ha lanciato un prodotto senza scopo di lucro, VitalTalk, per preparare i medici a dare cattive notizie ai pazienti.

Ci sono anche pressioni da parte della generazione del baby boom, che vuole essere meglio informata su dove e come i loro genitori stanno ricevendo le cure di fine-vita, ha detto Rebecca Aslakson, un’assistente professore presso la Scuola di Medicina della Johns Hopkins University, che lavora in terapia intensiva e cure palliative. “E come hanno cambiato tutto il resto, i figli del baby boom stanno per cambiare il modo di morire.”

Volandes e il suo gruppo sostengono che lo scopo del video è quello di garantire che i pazienti abbiano un’informazione chiara sulle loro scelte sanitarie.

Ciò è particolarmente importante, dice, dato che i progressi tecnologici nel campo della medicina possono prolungare la vita molto più che in passato. Ciò può significare che alcuni pazienti possono vivere più a lungo, una vita di qualità. Ma può anche significare una predisposizione verso modalità di cura aggressive, dicono gli esperti.

È difficile predire quale paziente sta per morire a breve e quale potrebbe migliorare con - o anche senza - un sacco di cure costose. Tale incertezza spinge i medici, spesso su pressione dei familiari, ad adottare misure eroiche per mantenere in vita i loro cari, anche quando le probabilità di prolungare la vita sono scarse.

C'è anche un rilevante problema di costi: Il Centers for Medicare & Medicaid Services stima che quasi il 30% delle spese di assistenza sanitaria avviene nell’ultimo anno di vita dei pazienti.

Nel 2011, la spesa globale di assistenza sanitaria era di quasi 554 miliardi di dollari, secondo i dati del governo.

Può essere difficile parlarne

I video, disponibili in diverse lingue, tra cui lo spagnolo ed il cinese, mostrano pazienti reali affetti da malattie quali il cancro, la demenza e l'insufficienza cardiaca congestizia, sottoposti a procedure salvavita.

Sono stati progettati da un gruppo di esperti per garantire la precisione e l'equilibrio, infatti ha dichiarato Volandes, era importante che la presentazione non influenzasse i pazienti in un modo o nell'altro.

La realizzazione di ogni video ha richiesto 1-2 anni: circa un anno per svilupparlo con il comitato di esperti e un altro anno per le riprese ed il montaggio.

La fondazione senza scopo di lucro che Volandes ha fondato con la sua collega e moglie, Aretha Davis, vende i video solo ad istituzioni sanitarie. Ne sono stati prodotti circa una dozzina e di più sono in lavorazione.

Volandes ha riferito che ha deciso che non siano direttamente disponibili per i pazienti perché non vuole che sostituiscano una conversazione faccia a faccia con i medici.

Alcuni esperti, tuttavia, sostengono che per alcune persone guardare un video può rendere più facile assorbire le informazioni rispetto ad una conversazione con il medico che li segue da tempo.

“Ci possono essere difficoltà a discutere di ciò” un medico dice in un video. “Ma a quanto pare, diverse persone hanno idee diverse su ciò che è meglio per loro. Se parliamo delle vostre scelte in anticipo, potete far sapere ora al vostro medico che cosa vorreste se vi doveste ammalare gravemente.”

Johnson ha detto che al Kaiser Permanente, che ha utilizzato i video negli ultimi tre anni, il ritorno è stato “quasi uniformemente positivo da parte dei pazienti e delle famiglie”. La struttura lascia liberi i singoli professionisti se, come e quando utilizzare i video.

Sirani, l’infermiera palliativista, ha detto che ha utilizzato i video una dozzina di volte negli ultimi tre anni e afferma che i chiarimenti visivi rendono più facile per le persone comprendere veramente quello che può succedere.

In un caso, due amici che erano i procuratori di una donna con demenza non avevano comprese le sue direttive anticipate. Avrebbe voluto l’alimentazione parenterale? Non ne erano sicuri. Così la Sirani ha mostrato loro il video che spiega la procedura. Veniva detto che l’alimentazione parenterale non prolunga la vita e può causare complicazioni. Gli amici l’hanno rifiutata, scegliendo per la donna l’assistenza hospice domiciliare.

In un altro caso, una paziente morente non aveva stabilite direttive anticipate. Tutti i suoi numerosi figli adulti erano i suoi procuratori legali. “Ma ciascuno voleva una cosa diversa per la madre”, come ricorda la Sirani. In un primo momento, hanno pensato che l’alimentazione parenterale l’avrebbe in qualche modo fatta stare meglio. Ma dopo aver visto il video, si sono detti contrari ed hanno scelto l’hospice domiciliare ma hanno fatto in modo che avesse il suo gelato alla fragola preferito.

L’Everett Clinic, uno dei più grandi sistemi sanitari nello stato di Washington, ha iniziato ad usare i video circa un anno fa. Elizabeth Marshall, che dirige la vita della clinica e un’unità operativa, sapeva che i video avrebbero potuto scontentare i medici all’inizio perché la narrazione è lenta il contenuto è a un livello da quarta elementare e quando i medici li vedono, alcuni dicono che “li trovano una banalizzazione”.

Rob Scarr, un internista della Everett, ha detto che preferisce parlare lui stesso con i pazienti ed i familiari, piuttosto che fargli guardare i video. Dice che i suoi pazienti tendono ad essere più sani e più preparati della maggioranza e che “userei questi video se la famiglia non capisse ciò di cui abbiamo parlato, ma questo non avviene molto spesso, e la maggior parte delle volte, o il paziente fa una scelta sensata, o la famiglia capisce ciò che la persona avrebbe voluto, perciò non li trovo molto utili per me”.

Al contrario, l’internista Shipa Jog ha reso i video parte integrante dei controlli annuali di routine per i suoi pazienti Medicare; più di 50 di loro li hanno visti l'anno scorso. Il controllo e un colloquio dettagliato su un modulo relativo alla terminalità che l’Everett utilizza, fornisce un contesto appropriato per il video. La dottoressa afferma: “Io dico loro esattamente quello che è detto nel video”, ma se i pazienti non capiscono, gli chiedo se vogliono guardare “un breve e bel video” e “quasi sempre, dicono di sì”. Sostiene che i video aiutano a scacciare comuni idee erronee, ad esempio che la CPR riporterà i pazienti al loro originario stato di salute, questo non avviene, soprattutto per i fragili pazienti anziani, a differenza di quello che viene comunemente rappresentato in televisione.

Aiutare i familiari

Gli strumenti visivi aiutano anche i familiari a prendere decisioni migliori.

Se i pazienti non hanno resi noti i loro desideri, i familiari “oppressi dal senso di colpa” possono richiedere la cura più aggressiva, ha affermato Ron Green, uno pneumologo dell’Everett, come “il figlio che non ha visto suo padre per 30 anni e sta cercando di compensare 30 anni di abbandono” chiedendo ai medici “di fare tutto il possibile”.

Ted Goff, che ha 73 anni, non desidera questo approccio.

Fumatore da sempre, aveva una ditta nel settore del cartongesso, ora passa la maggior parte delle sue ore di veglia nella casa di Arlington, Washington, a guardare la televisione. Le sue gravi difficoltà respiratorie rendono il parlare praticamente impossibile. Il dottor Green ha informato lui e sua moglie Linda, delle sue pessime condizioni alla fine dell'anno scorso.

La coppia ha poi visto il video, che ha spiegato loro che l'obiettivo principale della cura di sollievo è massimizzare il benessere e alleviare i sintomi. Le terapie vengono utilizzate solo se aiutano ad alleviare i sintomi debilitanti, come il dolore, la nausea ed i problemi di respirazione. Le persone che scelgono questo approccio di solito vengono curate a casa, in hospice o in una casa di cura.

Le cure palliative non prevedono le attrezzature per la rianimazione e la respirazione artificiale e, di solito, non dovrebbero ricorrere all'ospedalizzazione.

Il medico narrante del video ha anche detto: “Le persone che scelgono le cure di sollievo scelgono di evitare queste procedure anche se, senza di esse, morirebbero”.

“Quando è finito, ci si guarda e si va via, ‘Certo è una buona cosa averlo visto’… Si scartano un sacco di cose con le quali la famiglia non dovrà convivere” ha detto Linda Goff. Hanno un figlio e una figlia. È stato anche emotivamente difficile. “Sono scoppiata in lacrime” ha detto. “È stata dura.”

Ma ora hanno una direttiva anticipata che rispecchia i desideri del marito: no CPR o qualsiasi intervento artificiale, compresa l'alimentazione, se non può mangiare; utilizzo di antibiotici per mantenere il benessere se si sviluppa un'infezione.

Linda Goff ha stracciato il vecchio modulo che Ted aveva compilato in modo errato anni fa, noto come Disposizioni sanitarie per il trattamento salvavita. Lei ha nella borsetta il nuovo, un foglio verde. “Ci deve essere un po'di dignità ed il diritto di morire come si desidera” ha detto.

 

vai all'articolo originale >> By Lena H. Sun, Published: June 2 Videos aim to inform patients about their medical options at the end of life