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la cultura del prendersi cura

Percorso



Anche io vorrei condividere con voi la mia esperienza in questo momento davvero surreale della nostra vita.

Sono medico, lavoro in un hospice della provincia di Brescia (una delle province più colpite in Italia).

La mia storia inizia con il weekend per me lavorativo di carnevale quando già è stata resa nota la presenza del virus in Italia: al mattino sulle scale incontro una collega del Ps che si dice preoccupata della possibile elevata affluenza durante la giornata di persone in PS in conseguenza della notizia dell’infezione legata al COVID. Invece quel weekend è tranquillo, non si nota nulla di nuovo, io scendo anche in PS dove nessuno mi fa indossare e nessuno indossa una mascherina chirurgica.

Il lunedì come sempre mi reco al lavoro e scopro che dobbiamo utilizzare [...]

[...] mascherine (in reparto abbiamo solo quelle di carta per ora); iniziano le riunioni della direzione, ma per tutta la settimana non si registrano eventi significativi per l’ipotesi di un rischio epidemia. Solo un giorno, lavorando in quella occasione sul territorio, mi obbligano, senza nessuna spiegazione, ad indossare maschera con filtro, camice monouso, doppi guanti a casa di una malata che stiamo seguendo al domicilio. Poi il giorno successivo questa direttiva scompare.

La settimana successiva, di lunedì comincia a cambiare qualcosa, iniziano ad essere ricoverati malati che vengono isolati per sospetto covid. Poi io rimango a casa perchè sottoposta ad un intervento al ginocchio come da programma. Il 5 marzo però sento una mia cara amica che lavora a Bergamo e percepisco in lei angoscia, mi dice che stanno morendo tutti in reparto, che è una strage, credo che forse dal punto di vista emotivo sta amplificando un poco la situazione. Nei giorni successivi invece arrivano notizie drammatiche che confermano quello che la mia amica mi aveva comunicato.

Durante la mia convalescenza mi dedico alla lettura e all’ascolto di lezioni di filosofia. Il tempo passa, le notizie sono sempre più drammatiche, una sera la mia amica mi scrive che ha il cuore pesante: una signora che ha l‘età all’incirca della sua mamma durante una crisi respiratoria le si aggrappa dicendo “sto morendo”.

Un’altra sera mi scrive che sono arrivati i militari in ospedale a recuperare le bare. Lei da un mese vive sola, separata dal marito e dai figli che vede solo in videochiamata. Alcuni suoi colleghi si ammalano e uno decederà in terapia intensiva.

Nel frattempo anche nel mio Hospice si sono ammalati tutti. Io decido di rientrare in anticipo per poter dare una mano ai colleghi della medicina (che si stanno occupando anche dell’hospice che è ormai covid) e perchè le uniche infermiere rimaste mi raccontano la loro difficoltà nel vedere i malati morire soffrendo, mi dicono che non è giusto, che tutto è molto triste. Lunedì 30 marzo, rientro al lavoro. Mi vesto, prendo le consegne, conosco una nuova collega che svolge il lavoro di neuropsichiatra infantile sul territorio ma che per l’emergenza è stata spostata in hospice per necessità. Mi confessa che per fortuna le hanno chiesto di mantenere i contatti telefonici con le famiglie, così almeno lei riesce a riconoscersi.

I malati ricoverati in Hospice sono quelli che non hanno una possibilità di guarigione, in genere anziani, molti confusi, tutti dispnoici anche se la gran parte di loro non ne è proprio consapevole. La mia nuova collega è felice perchè ritrova ancora il sig. Giuseppe che aveva conosciuto la settimana precedente; sembra stia meglio, la prospettiva è quella di inviarlo in altra struttura a più bassa intensità. Ci si ferma 15 minuti per la pausa all’ora del pranzo che è sostituito da assaggio di qualche nocciola e due biscotti in piedi nella zona “pulita”. Due chiacchiere con la collega internista e si riparte.

Il giorno successivo i malati sono tutti più tranquilli, alcuni li ho sedati ad altri ho semplicemente sistemato la terapia. Il clima che si respira in reparto è di una grande serenità per la collaborazione e la dedizione del personale infermieristico: gli infermieri provengono da altri reparti o dal territorio, sono stati chiamati a sostituire le infermiere che abitualmente lavoravano in hospice e che ora sono tutte a casa per infezione da Covid. Ognuno di noi cerca di dare il massimo. Alcune, abituate a lavorare con i malati psichiatrici, riescono anche a stabilire un bellissimo rapporto con alcuni malati. Si organizzano le videochiamate. Un altro Giuseppe, di 95 anni, è molto arrabbiato perchè suo figlio non gli porta la pasta per la dentiera: quando chiamiamo la nuora scopriamo che il figlio è ricoverato in grave condizioni in terapia intensiva intubato. Non abbiamo parole. L’infermiera allora compra la pasta per la dentiera e la regala a Giuseppe dicendogli che l’ha portata il figlio.Giuseppe è felice, purtroppo 3 giorni dopo, inaspettatamente e improvvisamente ci lascia: crisi respiratoria.

Questa malattia è così: ti illude che ce la possano fare, e poi improvvisamente li porta via. Giuseppe ha avuto la crisi con la stessa infermiera che gli aveva comprato la pasta per la dentiera. Quando la rivedo e le dico la mia amarezza, lei per contro mi dice che si è sentita impotente, ha pensato che non voleva più fare l’infermiera, lei che è così brava nel prendersi cura. Una figlia al telefono è in estrema difficoltà per la sua mamma anziana e ricoverata da noi: racconta parte della sua storia, mi dice che l’una per l'altra sono tutto quello che hanno, la invito a ripensare alla vita trascorsa insieme che ha un senso perchè c’è la morte e che dà un senso alla morte stessa, e qui la signora mi spiazza e mi dice che lei non ha difficoltà ad accettare la morte della mamma, lo sapeva che sarebbe successo, quello che le crea maggiore disagio è di non poter esserci, di non potere nel momento più delicato della vita della mamma tenerle la mano, vivere la sua sofferenza. Mi ringrazia. Venerdì mattina comincio ad accusare un pò di stanchezza, realizzo solo successivamente che è psicologica e non fisica: mi sono protetta dietro a mura che mi sono innalzata per non essere travolta, ora lo riconosco. Sarà una giornata dura: dalle 18 del giorno precedente ne abbiamo persi 5 su 14, un duro colpo. Altri due malati sono stati confusi durante la notte, brutto segno: inizio una blanda sedazione ma nel pomeriggio uno di loro ha una crisi respiratoria importante, è parzialmente sedato ma riesce a dire “aiuto”. Lo sediamo profondamente per togliergli la sofferenza della fame d’aria. Ecco ci siamo riusciti, ora però dobbiamo comunicarlo alla figlia, non sarà facile. Al telefono invece la figlia accetta la sedazione sembra sia più facile del previsto.

E’ arrivato Claudio, malato giovane, con tumore polmonare metastatizzato e Covid positivo, viene descritto come oppositivo, lui ci commuove: è stato trasferito da un altro ospedale e ci racconta che quando è salito in ambulanza pensava di tornare a casa dal figlio di 10 anni invece si ritrova qui e non sa neppure dove. A lui scendono le lacrime sul viso e noi commosse proponiamo un patto: se lui collabora e non vi sono complicanze organizziamo per il rientro al domicilio.

Il giorno successivo Arcisio è ben sedato, non sofferente: chiamo la figlia per informarla e lei mi ringrazia, mi chiede però se è possibile ridurre la sedazione nel caso avvenisse un miracolo. Cerco di mantenere viva la sua speranza sottolineando però che si tratterebbe, come lei ha detto, di un miracolo appunto. Domenica mattina: eccomi di nuovo qui in hospice. Sono un pò più serena, il fatto di essere stata a casa ieri nel pomeriggio e di aver potuto finalmente stare a tavola con i miei mi ha rasserenato, ho abbattuto le mura difensive che mi ero costruita attorno. In casa vivo in un’altra stanza tutta per me, per tutta la settimana tornavo a casa la sera, doccia, cena rapida da sola e poi su in camera a cercare di rinforzare il senso di solitudine per non cedere alla tentazione di stare con i miei con il rischio di trasmettere loro il virus e poi vivere sensi di colpa. Ieri invece ho riassaporato il gusto di pranzare e cenare con loro, di stare in giardino al sole. Stamane in Hospice sembra tutto più tranquillo: un malato dice che è stanco, non vuole più l’ossigeno, vuole che lo si lasci morire. Arcisio è ben sedato e non sofferente. Sento la figlia al telefono per aggiornarla: oggi lei è particolarmente aggressiva, mi dice che non è arrabbiata con me perchè sono stata sempre molto gentile, ma è certa che noi non abbiamo fatto tutto il possibile per il suo papà perchè anziano, che è disposta a comprare lei un “casco” per il papà, che dobbiamo continuare a somministrare le terapie orali per il cuore perchè il cardiologo di fiducia le ha detto che il papà può farcela, che altri malati anziani sono guariti, che se il papà fosse stato portato al Civili di Brescia anzichè nel nostro ospedale sarebbe guarito. Cerco di condurre la comunicazione su un piano razionale, cercando di farle comprendere che tutto quello che si poteva fare è stato fatto, che anche a Brescia si muore, che è stato sedato per non farlo soffrire e che quindi non è possibile somministrargli la terapia orale, che comunque sta facendo anticoagulante, che il supporto di ossigeno non è stato tolto.

Minaccia una denuncia, rivendica il suo diritto a chiedere successivamente copia della cartella clinica perchè sa che i malati anziani vengono abbandonati. Comprendo che non è possibile aiutarla sul piano razionale, le propongo di parlare con la responsabile della Medicina che aveva seguito il papà all’inizio e che le potrà spiegare meglio quanto era stato fatto e poi le racconto che non riuscirò mai a convincerla perchè il problema è dentro di lei: non può accettare di essere impotente di fronte alla morte ineluttabile del papà che è qui solo, solo con noi. Mi rendo conto che lei deve fidarsi e affidarsi a noi, che non ci ha mai visto in viso, non ha mai letto nei nostri occhi le nostre difficoltà ad affrontare la situazione; mi piange il cuore. Decido che forse è meglio richiamarla in videochiamata: mi vedrà tutta mascherata ma almeno sa che dall’altra parte c’è comunque una persona che ha un volto. Nulla, il tablet non funziona. Lascio la consegna alla responsabile della medicina, che da due settimane lavora ininterrottamente. Il giorno successivo, lunedì, Arcisio non lo ritrovo, ci ha lasciato nella notte. La collega mi racconta che con la figlia al telefono ha condiviso la sofferenza anche dei sanitari nell’affrontare la malattia e le sconfitte che essa comporta; credo che la telefonata di ieri pomeriggio tra loro sia stata una sorta di psicoterapia per entrambe, la condivisione della sofferenza e delle difficoltà è sempre salutare.

E comunque questa storia mi ha lasciato pensieri che devo sviluppare e mettere in ordine, per i quali devo trovare le parole. Sembra facile immaginare una morte in solitudine, sembra facile capire cosa sta succedendo, ma non è così. Come sempre quando vivi direttamente una situazione scopri che la distanza temporale, spaziale ed emotiva ti protegge perché quando ci sei dentro le cose sono anche peggiori. Davvero abitualmente quando accompagniamo i malati terminali è difficile far comprendere ai familiari che non vi sono più spazi terapeutici, la nostra cultura ci ha portato a credere che anche la morte può essere sconfitta, ma poi i familiari vedono il proprio caro e pian piano prendono consapevolezza. Ora no, ora il proprio caro è solo, non comprendono la sua sofferenza fisica e psicologica, non comprendono che di fronte a questa malattia in alcuni casi non si può proprio fare nulla, che succede anche ai giovani di morire.

Ripenso che sono persone nate negli anni 20 o negli anni 30: hanno vissuto la guerra, hanno contribuito alla ricostruzione dell’Italia, hanno dato istruzione e una posizione sociale ai figli e ora sono qui in un letto di ospedale, soli, assistiti da persone vestite di blu o di verde, con cuffie, mascherine e visiere, anche tra noi facciamo fatica a riconoscerci, immaginiamoci per loro come è difficile comprendere quello che sta succedendo. Hanno vissuto la guerra, hanno visto il risorgimento e ora muoiono soli, senza poter dare parole di conforto a chi lasciano su questa terra, senza essere confortati, vivendo da soli la loro sofferenza. E cosa resta di loro? un sacco nero con all’interno i loro effetti personali che verrà restituito ai familiari dall’impresa delle pompe funebri.

Ecco cosa rimane di loro. E talora in quel sacco non si trova nemmeno tutto. E’ il caso di Eugenio, un pescatore di soli 69 anni, che ha avuto una serie di complicanze in corso di infezione che hanno condotto i miei colleghi ad arrendersi per dare lui una dignità nella morte; quando è giunto da noi in hospice il mio collega, che lo aveva seguito, mi ha chiesto se poteva venire a salutarlo, aveva creato un forte legame con lui. La figlia ci chiede se il papà ha con sé la catenina e la fede, la confortiamo rassicurandola. Tuttavia quando Eugenio muore e torna a casa, tra i suoi effetti personali non vi è la fede, non ce l’ha nemmeno indosso, ci eravamo sbagliate. Provo un senso di delusione perchè la figlia, rassegnata, mi dice che rappresentava il ricordo di quello che era stato il suo secondo matrimonio.

La settimana trascorre più tranquilla, lavoro solo il pomeriggio perchè è tornata la mia collega e così possiamo alternarci nel lavoro e trovare spazi di decantazione. Nonostante ciò altre delusioni si manifestano in questa seconda settimana di lavoro. Claudio non mostra segni di miglioramento, scopriamo che anche l’ipotesi del ritorno al domicilio è improbabile per la fragilità della situazione familiare e la scarsa rete sociale attorno. Ci consultiamo con l’oncologo e con lui stabiliamo che si può purtroppo ormai ritenere chiuso il percorso oncologico, condividiamo l’amarezza per la situazione familiare, per il bimbo di 10 anni che non rivedrà più il suo papà che era il pilastro della famiglia, per la compagna fragile emotivamente e psichicamente.

Cosa sarebbe successo invece se non ci fosse stata questa maledetta pandemia? Forse il piccolo avrebbe potuto stare ancora con il suo papà anche se malato, avrebbero programmato un futuro, limitato, ma pur sempre un futuro, e invece ora Claudio giace in un letto di ospedale, qualche volta più reattivo e in grado di fare con noi le videochiamate a suo figlio, altre volte sofferente. Nella sua stanza abbiamo appeso le foto che il suo bimbo ci ha inviato, un modo per farli sentire ancora vicini. E’ giovedì, un’altra difficoltà di fronte a me: l’amica della mia vicina di casa, che avevo il compito di salutare e andare a trovare ogni giorno, è improvvisamente peggiorata,la devono intubare. La saluto, ha lo sguardo spaventato, angosciato, mi guarda e non sorride dietro la maschera del ventilatore come ha fatto fino al giorno prima. Le dico che le saluterò la sua amica e poi la lascio all’anestesista che cerca un accesso venoso periferico per sedarla e intubarla. E’ stata trasferita in un altro ospedale della nostra azienda, in terapia intensiva. Il giorno successivo consulto la cartella: non credo ce la possa fare, l’anestesista riporta che ha avuto colloquio telefonico con la sorella a cui ha comunicato che la possibilità di morte è elevata, è vero, probabilmente non ce la farà, io invece ci avevo sperato nei giorni scorsi. Oggi anche il nostro Giuseppe è peggiorato, fa molta fatica a respirare, abbiamo deciso di abbandonare ogni altro tentativo e di intraprendere il percorso palliativo. Inizio infusione di Morfina che lui accetta e poi l’infermiera di turno mi viene a raccontare che lo ha trovato al telefono: aveva chiamato il figlio per dirgli che con la nuora doveva recarsi in banca per sistemare gli aspetti economici perchè lui stava morendo. Allora chiamo la nuora, le racconto ciò che è successo, la nuora piange, mi dice che Giuseppe era una persona buona, mi chiede di salutarglielo e di portargli i saluti anche dei nipoti. Vado da Giuseppe lo saluto da parte della nuora e dei nipoti. E’ sofferente e cianotico ma mi regala un sorriso. Ho dato disponibilità a colloquio telefonico con il figlio che mi chiama subito dopo. Mi conferma che il papà lo ha chiamato e che gli dispiace non riuscire più a vederlo, allora propongo la videochiamata. Giuseppe sta facendo un sedativo a goccia lenta, con il tablet, dopo aver chiamato in videochiamata il figlio, lo raggiungo: sullo schermo il volto del figlio non si vede ma lui può vedere il papà. Gli dico: Giuseppe c’è tuo figlio che ti vuole salutare, apre improvvisamente gli occhi, si rimuove la maschera, mi prende il tablet che avvicina a sé e chiama Mario, dall’altra parte il figlio che dice ti voglio bene papà. ecco poi chiudo la telefonata, l’emozione è stata intensa, forse è il loro ultimo saluto, tra padre e figlio, si comprende che il loro rapporto era intenso e pieno di affetto. Mi scendono le lacrime dietro alla visiera.

Ancora un pò e poi torno a casa, giusto il tempo di scambiare due parole con la responsabile della medicina e la caposala: mi raccontano della loro fatica emotiva di fronte alle numerose sconfitte, battono il cinque con alcuni malati che vengono intubati e che le salutano sapendo che forse non si risveglieranno mai più. Silvia, la responsabile, mi racconta che con queste persone hanno stabilito una relazione in queste settimane e questo è ciò che rende ancora più difficile la situazione. I malati non possono nemmeno vedere l’espressione del volto dei sanitari, vedono solo gli occhi, che sono è vero lo specchio dell’anima, ma non vedono il sorriso. E’ faticoso per tutti e ci auguriamo che finisca presto. 

Domani sono a casa. Potrò staccare e dedicarmi alla scrittura. Mi aiuta. E poi domenica, Pasqua, si ricomincia

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Redazione: Daniela Cattaneo, Emanuela Porta, Lea;  

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